Vuoden 1999 alussa opettelin kävelemään ulkona. 8. tammikuuta on kalenterissa merkintä: "Ulkona kävelemässä pari kertaa noin 100m matka ja olin aivan poikki."  Vähitellen aloin liikkumaan ilman keppejä, tammikuun loppupuolella  jätin kyynärsauvat kokonaan pois. Tuntui hienolta käydä kaupungilla kun pystyin kävelemään kaupoissa ja vähän muutenkin. Tosin matkat olivat lyhyitä mutta ihanaa oli päästä kävelemään ilman kipua.

 Tammikuun 29. päivä on kalenterissa merkintä, että imuroin ensimäisen kerran siinä asunnossa, olin kuitenkin asunut siinä jo vapusta lähtien mutta siihen asti ystävät olivat siivonneet. Tammikuussa kävin muutaman kerran myös pitämässä tunteja tuleville sairaanhoitajille ja ja niitä hommia oli aika usein pitkin kevättä.

Maaliskuun 17. päivä menimme poikaystävän kanssa kihloihin. Kun aikoinaan tapasimme, hän sanoi toisella tapaamiskerralla, että "me mennään vielä naimisiin". Silloin juttu  lähinnä huvitti mutta nyt mentiin ainakin kihloihin. Kihlajaisia juhlittiin kotona niin, että sulhanen teki ruokaa ja syötiin hyvin.

Toukokuussa olin 10 päivää Munuais-ja Maksaliiton järjestämällä kuntoutuskurssilla eräässä kylpylässä. Kurssilla oli hauska tutustua muihin elinsiirron saaneisiin ja kuulla monenlaisia elämäntarinoita. Ohjelma oli tiivis, joka päivä oli luentoja ja paljon erilaista liikkumista ja urheilua. Kuntoni oli vielä niin huono kaikkien leikkauksien jälkeen, että en aivan täysillä pysynyt  terveempien mukana mutta tein osani siinä missä pystyin. Voitin kuitenkin itseni monta kertaa ja innostuneena otin osaa kaikkeen mitä tehtäväksi annettin. Kussin parasta antia oli varmaan se vertaistuki mitä saatiin toisilta saman kokeneilta. Kylpylän uima-allas ja saunat tulivat myös tutuiksi noiden päivien aikana.

Heinäkuussa olimme lähes kaksi viikkoa mökillä. Poikaystävä on innokas kalastamaan ja söimme kalaa niin, että viimeisinä päivinä se ei enää maistunut kummallekaan vaikka molemmat pidämme kalaruuista. Koko loman ajan oli lämmintä ja tuli paljon uitua ja saunottua, vietimme oikein kunnon mökkiloman. Elokuun alussa matkustimme laivalla Tallinnaan ja siitä jatkoimme bussilla Tarttoon. Olimme viikon siellä  ja kiertelimme katselemassa ja risteilimme Ema-joella. Poikaystävän opiskelukaveri asui Tartossa ja hän opasti ja kuljetti meitä lähiseuduilla. Kaupoista mukaan lähti kilokaupalla lankaa ja muitakin tuliaisia, vähän vaatteitakin. Tartto on hieno kaupunki, sinne päätimme mennä vielä uudestaankin.

Syyskuun alussa aloitin  opiskelut pitkän  tauon jälkeen. Tuntui hyvältä taas tehdä jotain hyödyllistä ja opiskella uutta. Lokakuun alussa oli yksi viikonloppukurssi Polku-koulutusta. Oli taas antoisa ja mukava.

Syksyn mittaan etsimme meille sopivampaa, vähän isompaa kotia tai pidimme silmät auki jos sellainen sattuisi jostain löytymään. Kävimme katsomassa muutamaa asuntoa mutta mikään ei tuntunut ihan omalta.

Lokakuussa olin muutaman päivän kylpylässä kuntoutuskurssin jatkokurssilla. Tehtiin testejä ja mittailtiin miten paljon kunkin kunto on noussut edellisen kurssin jälkeen. Koska olin alkanut vasta sen jälkeen kunnnolla liikkumaan niin vointini oli huomattavasti kohentunut. Syksy meni opiskelujen parissa ja elämä alkoi normalisoitua.

Kun nyt luen kalenteriani, ihmettelen, miten olen ollut koko kesän ja syksynkin
 vielä niin masentunut. Elo- ja syyskuun välillä on runo, hyvin kömpelösti kirjoittettu mutta siinä tulee hyvin esiin se tunnetila missä elin.

Aina on mustaa, en jaksa näin
jatkaa vain kulkua eteenpäin.

Elämänlanka ohenee vaan,
miksi on näin - ainako kärsiä saan?

Enää ei tunnu niin ihanalta
vastata aina: Kiitos, hyvinhän jaksan.

Kun askelten alla upottaa suo,
 kun heikot raajat ei liikkua anna
vaikka ihmiset kutsuvat useinkin luo,
mutta en jaksa enää, voimat ei kanna.

Olin pitkään munuaissiirron jälkeen masentunut ja allapäin, toki en silloin varmaan itsekään sitä tajunnut. Peitin suruni ja alakuloisuuteni muilta eikä monikaan tiennyt siitä. Vasta nyt, tänä vuonna olen huomannut lehdistä asiaa munuais- ja elinsiirtopotilaan masennuksesta, hyvä kun siitä vihdoinkin puhutaan. Jo hyljinnänestolääkitys muuttaa ihmistä silloin kun annokset on alussa korkeimmillaan. Kun lääkkemäärät vähenee ja aikaa kuluu, elämä normalisoituu ja mielialatkin palaa ennalleen. Kuulin joskus vuosia siirtoni jälkeen yhdeltä munuaissiirtopotilaalta, että kaikki potilaathan syö siirron jälkeen 'onnellisuuspillereitä'. Minulle ei kyllä tullut mieleenkään puhua masennuksestani silloin mitään ammatti-ihmisille, tuskin itsekään tajusin missä suossa tarvoin. Jännä nähdä kun luen kalentereita eteenpäin, missä vaiheessa alkoi helpottaa, en itsekään muista tarkaan noita vuosia.

Syksyllä pääsin jo yhden kepin kanssa liikkumaan paremmin. Leikattu lonkka tuntui hyvältä, toinen oli tosi kipeä enkä jaksanut pitkiä matkoja kävellä. Kerran kävin ostamassa Novitan tehtaanmyymälästä pari kiloa lankoja ja aloin neuloa villapaitaa ystävälle. Kummityttö halusi samanlaisen ja tein hänellekin syksyn aikana villapaidan, tosin erivärisen.

Syyskuun 18. päivä kävimme poikaystävän kanssa katsomassa Titanic-leffan. Oli hyvä kun sen näki ensimmäistä kertaa isolta kankaalta, myöhemmin on tullut katsottua myös telkkarista.

Lokakuun alussa oli ensimmäinen Polku-koulutus mihin minut oli kutsuttu mukaan. Silloin alkoi monen vammais- ja potilasjärjestön yhteinen koulutus missä meitä koulutettiin kokemuskouluttajiksi terveydenhoito-oppilaitoksiin ja lääkikseen. Olin tehnyt sitä työtä jo yli 10 vuotta tuntiopettajana ja kun menin mukaan tuohon projektiin, tippui palkka kunnon tuntipalkasta pieneen korvaukseen. Koulutus oli oikein antoisa. En tiedä opinko siellä paljonkaan uutta mutta tapasin hienoja ihmisiä eri ryhmistä ja eri puolelta maata. Yhden ihmisen kanssa tutustuimme tuossa koulutuksessa, ystävystyimme  ja pidämme vieläkin yhteyttä.

Puolivälissä lokakuuta tuli Iisalmessa asuva ystäväni käymään lastensa kanssa meille muutamaksi päiväksi. Heidän meillä ollessa kävin kerran pitämässä tunteja tuleville sairaanhoitajille ja kun olin eteisessä keppini kanssa lähdössä,  5-vuotias Milla sanoi ihmeissään, "olet noin sairas ja silti sinun pitää mennä töihin".  Viisas tyttö! :o)

Kyynärsauva toisessa kädessä olen alkusyksyllä leiponyt pari kertaa pullaa mikä nyt vähän ihmetyttää. Koko ajan kävi ystäviä meillä kääntymässä ja oli tietysti kiva kun oli tarjottavaa. Joskus teimme muffinseja tai pullaa ja omenapiirakkaa ystävien kanssa kimpassa. Kun nytkin viitsisin leipoa noin ahkerasti!

Tätini, isäni sisko lähetti minulle paketin missä oli ihana, itsetehty tilkkupeitto sänkyyni, kaunis sinisävyinen ryijy ja vielä sininen räsymatto joka oli kuin tilauksesta tehty keittiööni. Tilkkupeitosta oli ollut puhetta ja olin toivonut siitä sinivalkoista, muut tulivat yllätyksenä. Hihkuin ilosta! Tilkkupeitto on vieläkin käytössä sängyn päällä ja ryijy seinällä.

Marraskuun 1. päivä menin illalla sairaalaan ja seuraavana aamuna, 2.11 oli toisen lonkan leikkaus. Leikkaus meni hyvin ja sain nähdä taas lonkkaniveleni kuten aikaisemmallakin kerralla. Tällä kertaa saatiin kipupumppu asetettua ja voin aika hyvin kun palasin vasta illalla heräämöstä osastolle. Soitin poikaystävälle iloisena, että kaikki meni hyvin ja olen nyt ihan ok. Hän vähän ihmetteli ja kyseli, mistä hänkin saisi tuota ainetta mikä sinut tekee nyt noin iloiseksi ja pirteäksi! Kipupumppu vaikutti niin, etten ollut hetkeen köyhä enkä kipeä. Yöllä alkoi pahoinvointi ja seuraavana päivänäkin oksentelin, en kestänyt vahvoja kipulääkkeitä ja voin siitä pahoin. Pyysin kipupumpun poistoa ja lääkäri laittoi sen kiinni kun lupasin pärjätä muulla lääkityksellä. Seuraavana päivänä leikkauksesta oli poikaystävän näyttelyn avajaiset enkä päässyt paikalle, valitettavasti. Kukat minulta menivät sinne kyllä yllätyksenä yhden ystävän avulla.

Seuraavana aamuna kun heräsin, kuume oli noussut 39. asteeseen ja minut kärrättiin thoraxiin, epäiltiin keuhkokuumetta. Onneksi ei ollut sitä ja kuume laskikin lääkkeillä siedettäviin lukemiin. Päivällä menin jo käytävällä keppien kanssa, opettelin pitämään leikattua jalkaa ylhäällä. Liikkuminen sujui kyllä mutta olo oli vähän hutera. Ystävät kävivät katsomassa ja halusin istua mieluummin käytävällä heidän kanssaan kuin huoneessa missä oli muitakin, samalla sain vähän liikkumisen harjoitusta. Sain luvan lähteä kotiin aika pian, 6.11.

Ensimmäiset pari viikkoa kotona olivat vaikeita. Leikattu jalka särki ja olin väsynyt ja masentunut. Vähitellen elämä alkoi taas voittaa, kipu lieventyä ja jaksoin taas tehdäkin jotain. 17. marraskuuta terveydenhoitaja-ystäväni tuli käymään ja poisti leikkaushaavasta hakaset. Teimme yhdessä ruokaa ja syötiin ja paranneltiin maailmaa. Pari hakasta on jäänyt kalenteriin muistoksi.



25. marraskuuta kalenterissa lukee "ikettää tämä avuttomuus kun en pysty mitään tekemään". Onneksi ystävät ja perhe auttoi ja sain aina tarvittaessa kauppa-apua yms. Yksi ystävä siivosi meillä ja kävi pesemässä luonani samalla pyykkinsä.

Joulukuun puolivälin paikkeilla oli toinen Polku-koulutus viikonloppu. Kalenterissa on maininta, että luennot olivat hyviä ja testit ja keskustelut, harjoitukset ja ryhmät antoisia. Kävin Töölössä lääkärissä ja leikatun jalan suhteen kaikki näytti olevan kunnossa.

Tuon vuoden joulun halusin viettää vähän erilailla kuin yleensä. Kutsuin kotiini iranilaissyntyisiä ystäviäni ja laitoimme yhdessä kalkkunaa ja riisiä ja suomalaisia laatikkoruokia. Oli mukava jouluaatto ja joulupäivänä jatkoimme juhlaa yhden iranilaisystävän luona. Tosin joulusta ei ollut siellä mitään tietoa mutta mukavaa ja erilaista oli kuitenkin. Olin siellä ainoa erimaalainen, suomalainen. Istuimme lattialla piirissä syömässä liinan ympärillä missä oli herkkuja tarjolla. Minulle oli suoritus päästä keppeineni ja leikattuna maahan ja haaste päästä sieltä ylös mutta onnistuihan se kuitenkin. Perheen kanssa vietimme joulua Tapaninpäivänä tuttuun tapaan joululauluja laulaen ja suomalaisesta joulusta nauttien. Vuodenvaihteen vietinkin kuumeisena ja flunssaisena sängynpohjalla.

jatkuu...

 

Vähitellen opettelin kävelemään kyynärsauvoilla mutta liikkuminen ei innostanut kovinkaan paljon. Yleiskunto oli sen verran huono etten paljon jaksanut ulkona kävellä. Jos piti mennä jonnekin niin menin autolla ovelta ovelle enkä oppinutkaan paljon käyttämään keppejä ulkona.

Munuaispolilla asioidessa tapasin lääkärin joka oli aikaisemmin sanonut, että minun kannattaa mennä siirtoon niin jalkojen tuho loppuu siihen. Teki mieli sanoa "mitäs minä sanoin" kun köpöttelin häntä vastaan keppien kanssa, mutta sain hillittyä itseni. Juttelin hänen kanssaan muutaman sanan mutta kumpikaan ei maininnut jaloista mitään.

Koko huhtikuun pakkasin vähitellen tavaroitani. Osan pystyin pakkaamaan hyvin itse, usein oli myös  ystävät ja perheenjäset auttamassa. Huhtikuun loppupuolella liukastuin kylppärin lattialla ja satutin muutenkin kipeän jalkani enkä ollut päästä liikkeelle ollenkaan. Koko kevään melkein joka päivän kohdalla lukee "itkin, tosi kipeä, en jaksa tätä enää, olen liian väsynyt ja kipeä". Harmitti kun paljon menevänä ihmisenä en enää päässyt oikein mihinkään.

Vappuaattona muutin uuteen asuntoon. Perheenjäseniä ja ystäviä oli isolla porukalla auttamassa, tein ystävän kanssa ruokaa uudessa kodissa talkooväelle. Illalla kun kaikki tavarat oli saatu sisään ja istuimme hetken juttelemassa, veljeni kysyi, "miltäs nyt tuntuu?". Itseänikin nauratti kun vastasin, että haluaisin kotiin. Uusi asunto tuntui isolta ja vieraalta aluksi ja kaikki oli tietysti vielä sekaisin. Seuraavana aamuna muuton jälkeen olin niin kipeä etten päässyt liikkumaan edellisen päivän rasituksen jälkeen. Ystävä tuli auttamaan ja purki kirjalaatikot, laitteli kirjat hyllyihin ja auttoi muissakin hommissa. Illalla pääsin taas liikkeellekin. Seuraavan viikon alussa on kalenterissa merkintä, että tämän alkaa jo tuntua kodilta. Olin saanut apua koko viikon tavaroiden purkamisessa ja laittamisessa koska  en paljonkaan pystynyt tekemään. Oli aurinkoiset säät ja istuin paljon parvekkeella lukemassa ja nautin, edellisessä kodissa ei ollut parveketta.

Munuaissiirron jälkeen alkoi ruoka maistua ja painoni nousi muutamassa kuukaudessa 10kg. Dialyysiaikana olin aliravittu ja liian laiha. Koska tumma leipä, juusto ja paljon muutakin maistuvaa oli ennen kielletty, otin nyt vahingon takaisin ja söin tosi paljon, lihoin ruualla. Noin puolen vuoden päästä siirrosta paino alkoi taas laskea ja ruokailutottumuksetkin muuttuivat tavallisempaan ja terveempään suuntaan. Koska olin kortisonista myös turvonnut, en tuntenut sitä ihmistä jonka peilistä näin. Kärsin turvonneesta olemuksestani ja odotin aikaa kun olen taas "normaalin näköinen" ja pystyn pukeutumaan "omalla tyylillä".

18. toukokuuta menin Töölön sairaalaan heti aamulla. Koko päivänä ei tehty muuta kuin otettiin labrat ja kävin sydänfilmissä. Seuraavana päivänä kävin röntgenissä ja juttelemassa niin narkkarin kuin leikkaavan lääkärinkin kanssa, sisätautilääkäri kävi myös kyselemässä vointia yms. Myös oikea lonkkani oli romahtanut ja sillä minun pitäisi vielä pitkään kävellä. Seuraavana aamuna, 20.5 leikattiin vasen lonkkani, leikkaussaliin pääsin jo heti aamulla 7.45. Leikkaus tehtiin epiduraaalipuudutuksella ja pyysin nähdä lonkkaniveleni ja sainkin sen katsoa, oli täysin kuoliossa, harmaan vihreä luunpala. Olin iltaan saakka heräämössä ja kalenterissa lukee:"kamalat kivut kun puudutus hävisi, olin kuolla kipuun, ihan hirveää.." Koko illan ja yön olin niin kipeä, etten ole koskaan ollut. Sain kyllä kipupiikkejä ja huusin sitä ainetta lisää mutta sain sitä liian vähän. Huusin ja itkin sen yön. Yleensä tuollaisten leikkausten aikana laitetaan kipupumppu mutta minulle sen laittaminen epäonnistui. Aamulla leikannut lääkäri tuli käymään ja katsoi papereitani huutaen:" Kuka helvetti tälle tytölle on määrännyt lasten annoksen kipulääkettä?"  Sen jälkeen sain isomman annoksen kipupiikkejä ja suurimmat kivutkin jäivät siihen. Toki olin vielä kipeä monta päivää mutta jatkuva kipu jäi pois kun sain tarpeeksi lääkkeitä.

Koska olin nuori, uusi nivel laitettiin pelkällä "koukulla" kiinni, ei sementillä kuten vanhemmille ihmisille laitetaan. Tämä tehtiin sen takia, että oletettavaa elinaikaani on vielä jäljellä sen verran että saatetaan joutua uusimaan tuo nivel. Sen takia en saanut  astua kolmeen kuukauteen leikattun jalan kanssa. Ensimmäiset puolitoista kuukautta en voinut laitaa jalkaa maahan, seuraavat puolitoista kk sain vähän varata mutta en vielä kunnolla . Kyynärsauvojen kanssa liikkumista riitti yli vuodeksi eteenpäin kun tiesin, että toinenkin jalka tullaan vielä jossakin vaiheessa leikkaamaan.

Pääsin kotiin sairaalasta 28.5 ja kalenterissa lukee, että "en pysty tekemään mitään, voimat on ihan poissa ja oikea lonkka särkee". Sain paljon apua ystäviltä, he kävivät kaupassa ja yksi ystävä kävi luonani siivoamassa ja juoksi asioillani. Olin harvoin yksin, ystävät alkoivat tulla meille päivittäin. Nukuin paljon ja meni monta viikkoa niin, että nukuin paljon ja muut tekivät hommat kotona. Kesäkuun 30. päivä olin eka kertaa leikkauksen jälkeen liikkeellä kaupungilla ystävien kanssa. Käytiin kaupoissa ja tein jotain ostoksia. Seuraavana päivänä yhdet ystäväni muuttivat ja olimme sopineet, että teen ruokaa ja heidän muuttoporukka tulee meille syömään. Minusta oli hauska puolestani olla avuksi ja tein monta astiallista lasagnea mikä oli toivomuslistalla salaatteineen. Jälkkäriksi paistoin vielä pannaria. Kun liikuin keppien kanssa enkä saanut varata toiseen jalkaan niin suu tuli oivalliseksi avuksi kun piti jotain kuljettaa. Opin ihan uusia keinoja tavaroiden kuljettamiseen ja tavaroiden maasta noukkimiseen apuvälineen kanssa. :o)

Heinä-elokuussa aloin vähän liikkua ulkona ja kävin kaupoissa niin, että joku oli kantamassa ostoksia. Elokuussa sain jo laittaa jalan maahan ja varata siihen. Oikea lonkka oli kipeä mutta olo oli helpompi kun vasenta ei enää särkenyt ollenkaan. Heinäkuussa olin taas päässyt leikkausjonoon odottamaan toisen lonkan leikkausta. Elokuussa kävin jopa leffassa, onnistui niissä paikoissa missä pääsi hissillä teatteriin. Aloin vähän piristyä ja elämä alkoi tuntua vähän paremmalta vaikka olin kipeä ja välillä oli liiankin vaikeaa.

Elokuun 20. päivä sain tietää, että toinen lonkka leikataan marraskuun 2. päivä.



jatkuu...

 
Olen kuin lahonnut pursi, joka hiljaa uppoaa,
olen kuin rikottu lasi, sirpaleita hajallaan.

Kun pääsin munuaispolin asiakkaaksi, alkoi tutkimuksetkin toimia paremmin. Kun kerroin hengitysvaikeuksista, pääsin tutkimuksiin keuhkopolille. Syyskuun loppupuolella tehtiin kaikki mahdolliset keuhkotutkimukset mutta sieltä ei löytynyt muuta kuin huonot hengitysarvot spirometriassa, verekkyyttä keuhkoissa ja oikealla ylälohkossa jotain samentumaa. Samat ongelmat jatkuivat eikä löytynyt mitään miten oireita voi hoitaa koska ei keksitty syytä oireisiin. Itse ajattelin jo silloin, että joku hyljinnänestolääkkeistä aiheuttaa keuhko-ongelmat, samaa mieltä olen vieläkin. Kun lääkemäärät vuosien mittaan pienivät, myös ongelmat hävisivät.

Kävin syksyn aikana muutaman kerran töissä kuten ennenkin  terveydenhoito-oppilaitoksissa. Nyt kerroin myös siirrosta ja sen jälkeisestä elämästä ja annoin varmaan todella ikävän kuvan tilanteestani kun itselläni oli niin vaikeaa. Mielessäni mietin, että olin hullu kun tulin siirtoon koska elämä muuttui näin kivuliaaksi ja kamalaksi. Tosiasiassa järki sanoi, että tämä oli juuri oikea teko, enhän tiedä miten kauan olisi mennyt enää dialyysipotilaana siihen kun jalat olisivat pettäneet kokonaan. Opiskelut jäivät vähitellen syksyllä, en vaan enää jaksanut käydä koululla.

Marraskuun 21. päivä oli Kalastajatorpalla nefrologien isot pippalot, vietettiin Eprexin 10-vuotis-juhlaa ja minut kutsuttiin sinne mukaan. Olin ensimmäinen munuaispotilas joka aloitin pistämään EPOa kymmenen vuotta aikaisemmin ja minun elämäni se silloin muutti kokonaan. Ilta oli mukava, tapasin siellä paljon tuttuja lääkäreitä jotka vuosien mittaan olivat minua hoitaneet tai jotka olin tavannut jossakin muualla matkustaessani. Puhuin illassa ja minua haastateltiin. Yhdelle lääkärille kerroin, että jalkani ovat tosi kipeät ja hän sanoi että huomasi sen kyllä kävelystäni. Aika pian sen jälkeen kävelin kotoani ratikkapysäkille ja ihmettelin kun näin pysäkin lasista  jonkun kävelevän kuin ex presidenttimme. Hämmästyneenä tajusin, että sehän olen minä, keinun puolelta toisella kun jalat ovat niin kipeät.

Joulukuussa tein paljon joulukortteja ja kirjoitin kortteihin jostakin löytyneen runon joka kuvasi minusta hyvin tilannettani. Olin kipeä ja masentunut, itkin päivittäin elämän kurjuutta ja olin vähällä heittää pyyhkeen kehään. Silti, aina oli jotain iloa elämässä, aina oli joku valonsäde mihin tarttua. Ystävät ja kummilapset olivat paljon luonani ja piristivät elämääni vaikka kaikki näyttikin hyvin pimeältä enkä nähnyt mitään toivoa tai tulevaisuutta.

                                  Pimeimpinäkin aikoina
                                  valo tulee ylhäältä
                                  valo nostaa
                                  valo kantaa
                                  valo kutsuu juhlaan suurinpaan

Kaikesta vaikeasta huolimatta yritin käydä konserteissa ja leffassa, liikuin edes vähän vaikka se olikin vaikeaa. Joulukuussa pääsin vihdoinkin mangneettikuvauksiin joista tulokset sain vasta seuraavan vuoden puolella. Neuloin monta villapaitaa syksyn aikana kummilapsille ja veljien lapsille.

Tammikuun 13. päivä, vuonna 1998, pääsin vihdoinkin ortopedille. Sain kuulla, että sairastan osteonekroosia, luukuoliota. Isoissa nivelissä,mm lonkissani, oli lonkkaluun päässä olevat "pallot" kuoliossa. Aloin ymmärtää miksi olen niin kipeä ja sain samantien kyynärsauvat ja määräyksen kävellä niillä sen minkä pystyn. Pääsin leikkausjonoon keinonivelleikkausta varten. Helpotus oli suuri, oli syy näille kivuille. Toisaalta tuli kapina ja raivo, miksi minun, nuoren ihmisen täytyy mennä jonnekin keinonivelleikkaukseen kuin jonkun mummon.

Asuin vanhassa talossa missä jouduin kävelemään portaita kotiin tullessani. Kylppärissä oli amme mihin minun oli vaikea nousta suihkuun kipujen takia. Aloin etsiä asuntoa muualta. Olin asunut tuossa kodissa 12 vuotta ja se oli hyvällä paikalla lähellä keskustaa ja halusin muuttaa jonnekin missä kulkee vielä ratikka, on hyvät kulkiyhteydet.

Helmikuussa sain vähän apuvälineitä tulevaa leikkausta ajatellen. Sain sukan jalkaanvetolaitteen jota en kyllä koskaan käyttänyt, istuintyynyn ja tarttumapihdit. Tarttumapihdit ovat vieläkin käytössä jos joku tippuu esim sängyn tai sohvan alle, pihdit ovat hyvä työväline. Helmikuun lopussa sain tietää asunnosta mikä minun on mahdollista saada ihan uudesta talosta mikä vasta valmistuu keväällä ja pääsisin muuttamaan huhtikuun lopussa. Olin innoissani, uusi talo ja isompi asunto kuin se missä silloin asuin. Tosin uusi asunto ei ollut aivan ratikkareitin varrella vaan muutin vähän sivummalle , mutta tuntui silti kivalta muuttaa.

Aloin olla jo niin kipeä, että oli vaikea kestää, söin paljon särkylääkkeitä mutta tuntui kuin niistäkään mikään ei olisi oikein auttanut mitään. Soittelin viikottain Töölön sairaalaan missä vaiheessa olen jonossa ja milloin pääsen leikkaukseen. Kerran minulle soitti osastonhoitaja joka ihmetteli aktiivista soitteluani ja kysyi, olenko työelämässä. Silloin joku naksahti ja huusin hänelle, että minähän en enää edes kävele. Maaliskuussa vasen lonkka oli jo siinä kunnossa etten pystynyt sillä jalalla enää astumaan.

Huhtikuussa sain tietää, että vasen lonkkani leikataan toukokuun 20. päivä.



jatkuu...

Kun munuainen lähti toimimaan, aloin merkitä niin juomani nesteen määrän ylös kuin myös sen mitä ulos tulee, kaikkihan osastolla siirtopotilailta mitataan. Ensimmäiset viikot olo olo aika huono, ahdisti ja hyljinnänestolääkkeiden isot annokset vaikuttivat vahvasti kaikkeen. Kasvot turposivat, hikoilin, olin levoton ja kuitenkaan en jaksanut oikein tehdä mitään. Koska virtsarakko oli vuosien aikana käyttämättömänä kutistunut niin  nyt juoksinkin sitten veskissä aina tunnin välein, yötä päivää. Kunnon yöunesta ei tullut mitään. 14. päivä leikkauksesta otettiin puolet tikeistä pois. Parin päivän päästä siitä, lauantaina, sain käväistä kotona. Kävin myös automaatilla maksamassa laskuja ja hakemassa rahaa ja voin siinä niin pahoin, että kun menin takaisin autoon niin oli pakko pysäyttää ja oksensin kadun reunaan. Joka kerran tuosta paikasta kulkiessani muistan tapahtuman. Kunto ei ollut hyvä. Illalla menin  takaisin osastolle.  Hb oli 79 ja selitti osaltaan huonon ja väsyneen olon. Sainkin seuraavana päivänä pari pussia punasoluja.

Maanantaina kierrolla lääkärit ehdotti, että voisin lähteä kotiin keskiviikkkona jos kaikki menee hyvin. Tiistaina kävin sairaalasta käsin lähikaupassa ja keskiviikkona pääsin kotiin, se oli 20. päivä leikkauksesta. Olo oli huono ja väsynyt. Olin nukkunut vuosia makuuparvella mutta nyt jalat ja joka paikka oli niin kipeä, että oli pakko nukkua "alakerrassa", sohvalla. Seuraavan päivän kohdalle olen kirjoittanut kalenteriin, että lonkka on ihan sökö, kamala särky joka paikassa. Yritin lukea ja kirjoittaa mutta keskittymiskyky oli lääkkeistä johtuen hävinnyt jonnekin, olin vaan ja torkuin. Seuraavana päivänä kävin vielä sairaalassa labrassa ja sitten kotiuduin kokonaan.

Ihmettelin koko ajan, kun minun oli niin vaikea hengittää. Oli vaikea olo ja kalenteriin olen kirjoittanut, että koko ajan ähky olo. Yöt nukuin hyvin katkonaisesti kun heräsin jatkuvasti veskiin. Viikonloppuna aloin yskiä. Maanantain kohdalla kalenterissa lukee: koskee rintaan ja jalat kipeät, ihan poikki, väsyttää, yskittää, ihmetyttää miten voin näin huonosti. Tiistaina soitin jo elinsiirtokirurgille ja kerron, että yskin keuhkoni pihalle, mitä teen. Illalla nousi lämpö ja seuraavana aamuna kävin kirralla labrassa. Odottelin muutaman tunnin vastauksia ja muut arvot olivat kunnossa paitsi crp taas korkealla. Yskitti tosi paljon. Menin kaupan kautta kotiin ja ihmettelin miten rintaa pistää ja aina vaan on vaikea hengittää.

Huono olo ja rintaan pistäminen, kuume ja kova yskä jatkui koko loppuviikon ja viikonlopun. Kuume nousi iltaisin ja alkoi olla jo aamullakin lähes 38. Maanantaina soitin taas lääkärille ja jouduin/pääsin samantien osastolle. Kävin thoraxissa ja todettiin keuhkokuume. Seuraavana aamuna minut vietiin Meilahteen broncoskopiaan. Se oli aika vaikea kun kurkku ja keuhkot olivat tulehtuneet ja turvonneet, eka yrityksellä nousin istumaan kun tuntui etten voi hengittää. Toisella yrityksellä pystyin olemaan rauhallinen ja saatiin näytteet. Illalla kuume nousi lähellä 40 ja sain antibiootin päälle ja särkylääkettä kuumeen alentamiseen ja käsien särkyyn. Aika pian siirtoleikkauksen jälkeen alkoi kovat säryt käsivarsissa joille ei löytynyt mitään selitystä. Kuulin myöhemmin, että monella muullakin oli samanlaisia särkyjä heti siirron jälkeen, hyljinnänestolääkityksen alettua. Kuume alkoi vähitellen laskea ja myös crp laski, pääsin kotiin sairaalasta toukokuun 2. päivä.

Seuraava viikonloppu kotona meni nukkuen ja toipuen. Kalenterissa lukee: "en jaksa mitään ja en jaksa sitä etten jaksa. Kamala olo, parta kasvaa, kamala pöhö, näytän possulta, en jaksa tätä, haluan takaisin normaaliin elämään." Suuret määrät hyljinnänestolääkkeitä vaikutti niin ulkonäköön kun psyykkeeseenkin.  Poikaystävä kertoi minun olevan laiska kun makoilin enkä jaksanut tehdä mitään, hän ei tajunnut vaikka kuinka kerroin, että olen vielä pitkään kipeä ja toipumiseen menee aikaa.

9. toukokuuta kävin labrassa ja lääkärillä kirralla ja tapasin siirron tehneen, minulle tuntemattomamman lääkärin. Hän jutteli, että minun pitäisi vähitellen miettiä paluuta työelämään. Katsoin häntä hetken ja kerroin, että voin harkita sitä sitten kun pääsen ratikkaan niin ettei minun tarvitse käsillä vetää itseäni sisään ja kun kipu jaloistani on loppunut ja pystyn kävelemään niin, ettei minun tarvitse ottaa tukea mistään. Hän ei palannut enää asiaan. Kaikki muu tuntui olevan aika hyvin mutta jaloissani kipu vaan paheni päivä päivältä.

13. toukokuuta kävin koululla ja juttelemassa rehtorin kanssa. Kerroin, että tulen jatkamaan kun pystyn, nyt olen liian väsynyt ja kipeä.  Kesä-heinäkuun yritin iloita kesästä ja auringosta mutta elämä oli aika rankkaa. Jalkoja särki usein ja yöt olivat vaikeita kivun takia. Kun kävelin, liikuin hitaasti myös sen takia että minun oli jatkuvasti vaikea hengittää. Ystävien mielestä hengitin kuin astmaatikko, toisten mielestä olen jollekin pahasti allerginen jne. Jotain oli pielessä. Olin masentunut, väsynyt ja kipeä. Tykkään kesästä ja yritin nauttia siitä kuten aikaisemminkin, mutta elämä kävi tosi vaikeaksi. En pystynyt uimaan koska hengitys ei kulkenut kuten ennen, kävely vaikeutui joka päivä ja portaiden kävely alkoi olla mahdotonta. 3. heinäkuuta kalenterimerkintä: "pyyhin pölyt ja yritin imuroida mutta kamala kipu oikeassa lonkassa, tuskin voin astua."

Heinäkuun loppupuolella, 25. päivä olin lääkärissä ja pari päivää aikaisemmin otetut labrat näyttivät, että munuaisen toiminta-arvo on noussut nopeasti (kretsu). Lääkäri huolestui siitä ja otti minut sisään osastolle. Kävin osastolla ja menin viikonlopuksi kotiin mutta palasin maanantaina sairaalaan. Otettiin kaikki mahdolliset kokeet, labrat, thorax, munuaisesta ohutneulabiobsia mutta mitään hälyttävää ei löytynyt. Loppujen lopuksi syy kretsun nousuun selvisi. Jokainen siirtopotilas saa heti siirron jälkeen lääkityksen keuhkokuumetta  vastaan ja lääkitys  kestää monta viikkoa. Minulle sen lääkkeen määrääminen oli jotenkin unohtunut alkuhössäkässä ja niimpä sairastin keuhkokuumeen. Kuulin muilta siirtopotilailta että he syövät tätäkin estolääkettä ja kyselin lääkäriltä miksi sitä ei olla minulle määrätty ja lääke aloitettiin vasta parin kuukauden päästä siirrosta?? Lääke nosti myös munuaisen toiminta-arvoja ja sen selvittyä pääsin kotiin. Arvotkin siitä taas tasaantuivat.

Elokuun alussa ajoimme ystävän kanssa mökille. Olimme perillä muutaman päivän ja nautin rannalla olemisesta ja saunomisesta, sukulaisten tapaamisesta. Saunoin ensimmäistä kertaa elämässäni savusaunassa ja kävin järvessäkin vilvoittelemassa. Jalat olivat kipeät ja kävely epätasaisessa maastossa hyvin vaikeaa. Ilmottauduin elokuun 20.päivä koululla muutamalle kurssille vaikka ajattelin, että jaksankohan oikeasti lähteä opiskelemaan kun olen näin väsynyt, masentunut ja kipeä. Elokuussa neuloin kaksi villapaitaa kummipojille, istuin paljon kotona tai pihalla koska jalat olivat niin kipeät etten paljon pystynyt kävelemään.

Elokuun lopussa olin lääkärillä. Munuainen, Armas, toimi hyvin mutta mikään muu ei sitten oikein toiminutkaan.  Kirurgi totesi, että nyt minulla alkaa olla liikaa ongelmia ja passitti jatkohoitoon sisätaudeille, munuaispolille. 31. 8 prinsessa Diana kuoli auto-onnettomuudessa.

Syyskuun alussa aloitin taas opiskelut. Jalat olivat kipeät ja mietin etukäteen kaikki reitit niin, ettei minun tarvitse paljon kävellä. Syyskuun 6. päivä olin munuaisyhdistyksen retkellä Lohjalla, kaivosmuseossa. Siellä kävely oli aika mahdotonta, lonkkia särki niin, että etsin vain paikkaa missä voisin istua. Jotkut muut potilaat kertoivat, että heilläkin oli jalat hyvin kipeät siirron jälkeen noin puoli vuotta mutta sitten se kipu loppui. Pieni toivonkipinä taas syttyi, ehkä tämä on sitten sitä vaikka sisimmässäni tiesin, että tässä on nyt jotain vakavampaa tapahtumassa kuin siirron jälkeinen tai hyljinnänestolääkkeistä johtuva kipu.  8. syyskuuta olen kirjoittanut kalenteriin näin: "ehkä jotkut asiat alkaa jo sujua paremmin mutta miksi olen näin kamalan kipeä? Jalat on tulessa."



jatkuu...

Tämän päivän kuvasaldoa, kun tätä kerran puhaltaa niin kaikki hajoaa.

Vuosi 1997 alkoi normaalisti dialyysien, opiskelujen ja satunnaisten töiden merkeissä. Kalenterimerkinnät kertovat, että dialyysit menivät yleensä aika hyvin ja liikuin kaupungilla dialyysien jälkeenkin kaupoissa tai kävin kirjastossa yms. Välillä olin ollut dialyysien jälkeen niin väsynyt että menin vain taksilla suoraan kotiin, nyt meni välillä paremmin.

Innostuin tekemään ruokaa ja monet ystävät kävivät luonani syömässä. Elämään kuului elokuvat ja konsertit kuten ennenkin. 20. maaliskuuta olen merkinnyt kalenteriin että Jeltsin ja Clinton huippukokouksessa Suomessa ja meilläkin oli kotona huippukokous pitkine keskusteluineen.

27. maaliskuuta, kiirastorstaina, nukutti aamulla ja kuulin kun puhelin soi mutta en jaksanut mennä vastaamaan vaan annoin puhelun mennä vastaajaan. Kun heräilin ja menin kuuntelemaan, joku lääkäri soitti ja kertoi, että soita heti tämän kuultuasi takaisin, sinulle on tarjolla munuainen. Juuri oli pääsiäisen jälkeen koeviikko alkamassa ja mietin, että tähänkö tämä opiskelu taas jää jos menen siirtoon. Soitin luottolääkärilleni ja kyselin tarkemmin asiasta. Hän kertoi tutun elinsiirtoja tekevän kirurgin sanoneen, että nyt Umbramajn ei kannata epäillä, munuainen on kudostyypiltään lähes identtinen. Ajattelin, että kai tämä on taas kokeiltava vaikka samalla surin, että seuraavat kaksi vuotta elämästäni on pilalla jos menen siirtoon.

Kävin sairaalassa dialyysissä ja menin omaan dialyysipaikkaani odottelemaan viimeisen  ristikokeen tuloksia. Vasta illalla 19.30 kuulin, että ristikoe oli negatiivinen. Ensimmäinen ajatus oli, että jippii, ei siis siirtoa kunnes tajusin että sehän tarkoittaa juuri sitä että nyt lähdettiin valmisteluihin. Leikkausvalmistelujen jälkeen 23.15 minua lähdettiin kärräämään leikkaussaliin. Aamulla kuuden maissa olin taas osastolla, heräämössä olosta en muista itse mitään. Ensimmäinen päivä meni melkein nukkuen, oli todellinen pitkäperjantai. Tajusin, että munuainen ei taida paljon toimia, soitin pari puhelua ja torkuin ja kuuntelin salin ääniä. Olin taas isossa salissa missä oli muitakin siirtopotilaita, osa miehiä, osa naisia. Olo oli hirveä.

Seuraavana aamuna pääsin dialyysiin ja se helpotti vähän oloa kun sain ylimääräisiä, leikkuksen aikana tiputettuja nesteitä pois. Munuainen toimi vähän mutta ei tarpeeksi. Istuin jo vähän ja liikuin käytävällä. Poikaystävä toi sisäkengät ja veljeni perhe kävi moikkaamassa. Seuraavana aamuna heräsin ja olo oli todella vaikea. Seuraava yö meni sängyssä istuen, en voinut hengittää, keuhkoissa oli nestettä. Kävelin tuttuun dialyysiyksikköön alakertaan kysymään pääsenkö dialyysiin sinne koska olo on kamala mutta siellä ei ollut tilaa. Vasta iltapäivällä pääsin teho-osastolle dialyysiin ja se helpotti vähän oloa kun sain nesteitä ja kuona-aineita poistettua.

Huhtikuun alku oli vaikeaa, munuainen lupaili vähän mutta ei kuitenkaan toiminut kunnolla. Ystävät ja perheenjäsenet kävivät katsomassa ja sain paljon puheluja jotka piristivät. Kortisoni vaikutti silmiin niin, etten enää nähnyt lukea enkä paljon muutakaan. Verensokerit ja verenpaineet nousivat, kävin dialyysissä kuten ennenkin. Posket pyöristyivät kortisonista ja huh, koko elämä tuntui raskaalta. Kuitenkin, jossakin syvällä sisimmässä tiesin, että tämä munuainen alkaa vielä toimimaan kunhan vaan kestän nämä alun vaikeudet. Join ihan omalla määräyksellä dialyysissä ollessani extramäärän vettä etten kuivattaisi uutta elintäni kokonaan kun kone veti nesteitä samaan aikaan pois. Onneksi dialyysissä oli ihana, tuttu sairaala-apulainen joka kantoi minulle juotavaa pyynnöstäni. 3. päivä huhtikuuta muutin toiselle osastolle missä oli toinen puoli salista munuaispotilaita ja toinen puoli syöpäpotilaita. Perjantaina, 4. päivä oli 2973. dialyysini ja otin itsestäni piirtämäni kuvan pois dialyysikansioni kannesta. Sanoin hoitajalle, että nyt lähtee tämä munuainen toimimaan enkä tule tänne enää, ainakaan toistaiseksi. Tuttu hoitaja nauroi ja esteli, että ei ole vielä varmaa mutta siitä munuainen alkoi kuitenkin vähitellen toimia enkä ole sen jälkeen tarvinnut dialyysiä. Viikonloppuna, 10. päivä siirrosta munuainen toimi hyvin ja sain alkaa juoksemaan veskissä. Ihanaa, kyllä voi ihminen iloita tuostakin asiasta. Maanantaina oli ensimmäinen päivä kun en ollut lähdes kahteenkymmeneen vuoteen dialyysissä vaan nautin siitä ettei minun tarvitse sinne mennä. Tunne oli sanoinkuvaamaton.

jatkuu...

Seuraava vuosi, 1996, alkoi opiskeluilla ja dialyysit jatkuivat normaalisti. Ehdin lukea paljon jo dialyysien aikana ja olin kirjastojen suurkuluttaja.
 Kiersin pääkaupunkiseudun kirjastoja ja hain kiinnostavaa lukemista. Olin erään ystävän esimerkkiä noudattaen  pitänyt lukemistani kirjoista pientä päiväkirjaa jo vuodesta 1978 mihin merkitsin kirjan nimen ja mitä siitä tykkäsin.  Tuona vuonna luin mm Fatima Fernissin Unelma vapaudesta, lapsuuteni haaremissa, Heini Sarasteen Huoneekseni tuli maailma - Kalle Könkkölästä kertovan kirjan sekä Ann-Christine Marttisen kirjan Lasku joka kertoo pakolaisnuorten elämästä Suomessa. Kaikki edellämainitut olen merkinnyt erittäin mielenkiintoisiksi kirjoiksi.

Helmikuussa oikea käteni kipeytyi läheltä olkapäätä niin, etten pystynyt liikuttamaan kättä ilman toisen käden apua. Kun olin dialyysissä, halusin tehdä hoitoni itse ja koska en pystynyt esim nostamaan kättäni painaakseni suonet kiinni kun neulat otettiin pois, piti jonkun hoitajista olla paikalla siirtämässä käteni oikeaan paikkaan. Kipu oli niin kova, että kyyneleet vuosi silmistä ja hikikarpalot otsalla mutta koskaan ei selvinnyt mikä tuon kivun aiheutti. Sain reseptin vahvoja särkylääkkeitä (Abalgin) ja kun otin niitä, ihan ohjeen mukaan, voin pahoin. Vähitellen, noin viikon päästä kipu onneksi alkoi hellittää. Nyt jälkeenpäin mietin, että sain noihin aikoihin ekan tietokoneeni ja innostuin pelaamisesta niin, että aikaa meni toinenkin tunti hiiren käytön opiskeluissa. Mahtaako tuolla olla jotain tekemistä käden kipeytymisen kanssa!

Maaliskuussa tilasin dialyysit Turkista, Alanyasta ja varasin matkat sinne. Matkaa olimme ystävän kanssa suunnitelleet jo pitkään ja Turkki kiinnosti molempia. Kun sain tietää siellä olevasta dialyysipaikasta niin sen mukaan valitsimme paikan mihin menemme.  Talven tein opiskelujen lisäksi töitä kuten aikaisempinakin vuosina terveydenhoito-oppilaitoksissa ja vanhassa tutussa firmassa missä olin ennenkin ollut auttamassa.

Suunnittelin kesäksi matkaa ystävän luokse Iisalmeen ja soittelin dialyysipaikkaa Kuopiosta mutta siellä oli niin täyttä ettei luvattu lomalaiselle dialyysiä ollenkaan. Kesäkuun alkupuolella kävin ystäväni ja hänen lastensa kanssa risteilyllä ja olimme päivän Tukholmassa. Kummipojan kanssa tein jokavuotisen retken Linnanmäelle ja nautittiin kaikista pyörivistä ja lujaa menevistä härveleistä. Loppujen lopuksi sain viestin, että saankin hoidot  ja olin kesäkuussa ystävän luona Iisalmessa käymässä ja kävin pari kertaa myös dialyysissä Kuopiossa. Käväistiin myös Runnin kylpylässä uimassa ja saunomassa ja kierreltiin ja  katseltiin minulle uusia maisemia ja paikkoja. Kun tulin matkalta kotiin, oli ovessa iso paketti ruusuja odottamassa. Niitä oli siinä yhtä paljon kun minulla oli vuosia, ihanaa, ystävä oli muistanut.

Tuona kesänä innostuin eka kertaa kirppareista. Myin vaatteitani ja tavaroitani, usein olin siellä yhden ystävän kanssa myymässä. Melkein aina siinä kävi niin, että myin vähän ja kierrellessä näin niin kivoja vaatteita että piti ostaa ne taas ja siitähän se kierre lähti. Taas myin ja ostin, yleensä kaikki se mitä kirpparilla tienasin, meni samantien niihin löytöihin. Hauskaa kesäpuuhaa se silti oli.

Heinäkuussa pääsin  japanilaissuomalaisen ystäväpariskunnan mukana Japanin kulttuurin iltapäivään. Söimme hyvää ruokaa, kyllä, raaka kala on maistuvaa kun se on hyvin maustettu, ja kuuntelimme musiikkia ja näimme taidetta ja tanssia. Muutama vuosi tämän jälkeen tuon  ystäväperheen suomalainen äiti kuoli dialyysipotilaana. Samana päivänä Heli Rantanen heitti Suomelle keihäskultaa Atlantassa, tämä on isolla merkitty kalenteriin. :o)

11. elokuuta olen kirjoittanut kalenteriin ensimmäisen merkinnän siitä, että lonkat on  tosi kipeät. Silloin oli ihana, lämmin hellepäivä ja olin päivän Seurasaaressa ja kävin monta kertaa uimassa, veden lämpötila oli ollut 23 astetta. Kävelin myös paljon, tapasin ystäviä joiden kanssa käveltiin kahvilaan muutaman kilometrin päähän ja siitä vielä ratikalle. Elokuun 21. päivä olin pyynnöstäni lonkkaröntgenissä kipujen takia mutta eihän sieltä mitään vikaa löydetty.

Olin käynyt ystävääni, munuaissiirron saanutta miestä katsomassa sairaalassa. Hän oli saanut munuaisen jo vuosia aikaisemmin ja oli nyt sairastunut haimasyöpään. Viimeisen kerran kun kävin häntä katsomassa, hän ei enää halunnut ottaa vieraita vastaan, se oli elokuun 28. päivä. Kun edellisen kerran kävin hänen luonaan,  teki mieli sanoa lähtiessä, että "taivaassa tavataan". En saanut kuitenkaan sitä sanottua, kerroin vaan, että tulen matkan jälkeen taas käymään. Kun tulin matkalta, hän oli jo kuollut.

Elokuun viimeinen päivä lensimme Turkkiin, Antalyaan ja sieltä jatkettiin bussilla Alanyaan. Perillä olimme aamulla 06.20 ja aamupäivä meni melkein nukkuessa. Hotelli oli aika ränsistynyt mutta eihän me tultu sinne oleilemaan vaan liikkumaan ympäri.  Parin päivän päästä olin eka kertaa dialyysissä ja sairaala osottautui erittäin hienoksi yksityisklinikaksi aika lähellä hotelliamme. Syyskuun alussa Alanyassa oli tosi kuuma, siis jopa minullekin alkoi olla jo liian kuuma kun mittari näytti yhtenään 36-40 lämpöastetta. Dialyysissä taas ilmastointi oli niin tehokas että siellä palelin. Viihdyimme alusta saakka hyvin. Melkein ensimmäisinä päivinä tapasimme rannalla joitakin poikia ja juttelimme heidän kanssaan. Tutustuimme myös muuhun perheeseen ja kävimme heidän kotonaankin. Liikuimme katselemassa paikkoja ja tutustumassa vuoristossa pikkukyliin ja kuulimme myös kurdien elämästä Turkissa. Jotkut sanoivat, että kurdeilla ei ole täällä mitään ongelmaa ja toiset taas kertoivat jatkuvista vaikeuksista. Voi hyvin arvata kummaltako puolelta kertoja oli noissa  tapauksissa. Tutustuimme markkinoihin missä oli myytävänä lähes kaikkea värjätyistä kananpojista vuohiin, mausteita, vaatteita, huonekaluja, keittiötavaroita ja elektroniikkaa. Dialyysit Can Hastanesi-sairaalassa menivät hyvin mutta loman loppua kohti aloin kärsiä enemmän ja enemmän lonkkakivuista. Yritin kylmähoitoa seisomalla tunteja meressä, yritin maata lämpimässä aurinkokylvyssä ja söin sikäläisen lääkärin määräämiä vahvoja särkylääkkeitä mutta kipu vain paheni. Loman viimeisenä päivänä pakotin itseni liikkeelle markkinoille, pitihän sieltä ostaa vielä nahkatakki ja "Lewikset" sekä ihanaa omenateetä mitä jokaisessa kaupassa oli meille tarjottu  pienistä kupeista. Omenateetä tuli Suomeen mukanani 2,5 kiloa muiden tuliaisten lisäksi. Loman loppuaikoina olin niin kipeä että tuskin pystyin kävelemään. 13.syyskuuta, Alanyan viimeisen dialyysipäivän kohdalla lukee: "jalat tosi kipeät, taksilla markkinoilla, en pysty kävelemään, lääkäri tutkimassa jalkakivun syytä, en jaksa enää."

Kotona otettiin dialyysissä näytteet ja senkkani oli 105, jotain oli siis pielessä. Kävin illalla ruotsin tunneilla ja menin seuraavana aamuna sairaalaan. Otettiin verinäytteitä ja monenlaista röntgenkuvaa mutta eipä mitään syytä kipuihin tai senkan kohoamiseen löytynyt. Siihen olin kyllä vuosien mittaan tottunut, usein oli jotain vikana mutta syy kipuihin, kuumeiluihin tai arvojen huononemiseen pysyi piilossa. Jalkakipu jatkui mutta siedettävänä, Suomessa en myöskään liikkunut jalkaisin niin paljon kuin matkalla olin liikkunut.

Lokakuun puolivälissä lääkärit heräsivät tutkimaan mikä ihme pitää senkkani ylhällä. Sain antibioottikuurin kun epäiltiin, että vastassani on joku tulehdus. Monta lääkäriä tuli minua katsomaan dialyysiin ja puhuivat "vakavasti" siitä, että nyt pitäisi alkaa ajattelemaan tulevaisuutta. Heidän mielestään minun pitäisi mennä siirtolistoille ja mennä siirtoon jos sopiva munuainen löytyy. Lupasin harkita asiaa. Eräs lääkäri sanoi vielä, että lonkissani on nyt alkanut jotain tapahtumaan koska ne olivat niin kipeät. Hänen mielestään tuho voisi pysähtyä siihen kun saan siirrännäisen eikä tarvitse käydä enää dialyysissä. Koska olin jo vuosikymmeniä ollut dialyysissä ja nähnyt yhtä ja toista,ollut  parissa siirrossakin,  vastasin siihen, että toinen vaihtoehto on se, että jos menen siirtoon ja joudun syömään isot annokset kortisonia, tuho vaan pahenee lonkissani ja en enää edes kävele. Lääkäri väitti minun olevan negatiivinen, mielestäni olin vain realistinen. Onneksi lonkkakivut olivat vähän hellittäneet, en ollut enää niin kipeä kuin Turkista palattuani vaan pystyin elämään sen kivun kanssa.

Jatkoin opiskeluja mutta otin vähemmän kursseja. Syksyn aikana kuoli monta dialyysissä samaan aikaan istunutta potilastoveria ja ystävää viereltä. Aina kun puhelin soi, pelkäsin että joko taas on joku lähtenyt tai kun menin dialyysiin, katselin kauhulla tyhjiä pakkoja että kuka nyt taas.  Löysin läheltä kotiani Alanya-nimisen pizzerian ja minusta tuli sen kanta-asiakas. Hain sieltä usein syömistä ja kävimme siellä myös ystävien ja kummilasten kanssa syömässä tai hakemassa ruokaa kotiin. Matkan muistelu ja kuvien katselu piti Alanyan auringon sydämessä.

29. marraskuuta juttelin tutun nefrologin, luottolääkärini kanssa mahdollisesta siirtolistoille menosta. Samana päivänä olin elinsiirtoja tekevän kirurgin vastaanotolla juttelemassa asiasta. Halusin tietää uusista hyljinnänestolääkkeistä ja mitä on odotettavissa jos kolmannen kerran yritän. Kuulin, että joudun joka tapauksessa syömään kortisonia mutta oli myös uusia lääkkeitä mitä saisin ilman muuta konkarina käyttööni. Ilmoitin meneväni siirtolistoille ja samalla ajattelin, että onneksi sitä pitää vuosia odotella ja saan vielä elää normaalia elämääni.

Joulukuussa juhlimme äitini 70-vuotispäivää Haikon kartanossa. Olimme vuokranneet sieltä kirjaston käyttöömme ja kävimme syömässä ja nautimme hienosta kartanotunnelmasta. Ostin ihanan, kauniin ja kalliin puvun noita juhlia varten - jota pidin silloin toisen ja viimeisen kerran. Kerron myöhemmin miksi puku jäi käyttämättä.



Kuvakollaasi matkalta. Näkymää markkinoilta, värjättyjä, eläviä kanapoikia, kaupunkikinäkymää vuorelta, parvekkeelta avautuva näkymä kun naapurit joivat aamuteetä, täti uunin luona valmiina tarjoamaan omenateetä jne. Tuonne voisin lähteä vaikka heti uudestaan.



Mitä kauemmin kanssasi kuljen
sitä paremmin huomaan sen,
se mitä eilen vuoreksi luulin
olikin vain armon murunen.

              Jari Kekäle

jatkuu...

Anteeksi pitkä tauko. Elämässä oli niin paljon muuta kevään aikana että oli pakko pitää pientä breikkiä niin jaksoin paremmin tehdä pakolliset tehtäväni. Jatkan tänään jotain ja jatkossa yritän kirjoittaa taas vähän useammin.

Vuosi 1995 alkoi vähän huonoissa merkeissä. Olin paljon kipeänä aivan alkuvuodesta. Kalenterissa lukee usean päivän kohdalla, tosi kipeä olo, joka paikka särkee yms. Jouduin peruuttamaan sovittuja tapaamisia ja menoja ja nukuin paljon. Dialyysissä kävin entiseen tapaan ja pidin tunteja terveydenhoito-oppilaitoksissa. Sairaanhoitajaopiskelijat kävivät aika usein myös tutustumassa dialyysiin ja katsoivat hoidon aloituksen ja kerroin heille siinä enemmänkin dialyyseistä ja munuaispotilaan elämästä. Aloitin taas tammikuussa espanjantunnit kerran viikossa.

Käsissäni pienikin naarmu tulehtui ja haavoista tuli syviä, makuuhaavan tyylisiä ja näköisiä kipupesäkkeitä. Söin antibioottia koko ajan kun käsissä oli noita tuskastuttavan kipeitä paikkoja. Vähitellen kevättä kohti mennessä haavat alkoivat hitaasti parantua.

Helmikuussa kolme opiskelijaa tekivät jonkun tutkimuksen dialyyyseistä ja olin siinä mukana esimerkkinä. Kävin pitämässä heille yhden iltapäivän koululla ja opiskelijat haastattelivat minua muutaman kerran dialyysissä mukana ollen ja tavattiin kerran kaupungillakin. Töitä tein myös silloin tällöin vanhassa työpaikassani, piirsin, postitin ja vastailin puhelimeen yms.

Talvi meni aika normaalisti.Kävin leffassa, konserteissa, vietin aikaa ystävien, kummilasten ja poikaystävän kanssa, kävin dialyysissä ja tein vähän töitä ja opiskelin espanjaa.  Keväällä, toukokuun alussa lensin Tukholman kautta Hampuriin ystävieni
 luokse vierailulle. Olin matkalla vajaat kaksi  viikkoa ja sinä aikana olin neljä kertaa dialyysissä Hampurissa. Yhden päivän vietimme niin, että menimme retkelle entisen itä-Saksan puolelle Potsdamiin ja olimme siellä päivän tutustuen nähtävyyksiin ja paikkaan. Dialyysiin kuljin ensin bussilla, vaihdoin siitä junaan ja noin puolen tunnin päästä toiseen junaan ja loppumatkan menin taksilla dialyysiasemalle.  Samassa kaupungissa olin kuitenkin koko ajan. Ystäväni kuljettivat minua kaupungilla ja näyttivät paikkoja Hampurissa ja vähän ympäristössäkin mutta liikuin myös yksin ja kävin ostoksilla ja kiertelemässä mielenkiintoisia paikkoja. Suomeen takaisin matkustin Kööpenhaminan kautta, siellä oli koneenvaihto. Yritiin Köpiksessä soittaa yhdelle sikäläiselle ystävälle kun oli monta tuntia odotusaikaa mutta en saanut häntä kiinni. Kirja oli mukana kuten tavallista niin aika kului nopeasti. Hampuriin mennessä vaihdoin konetta Tukholmassa ja sielläkin jouduin odottamaan. Joku mies tuli juttelemaan ja keskustelimme englanniksi aika pitkään, kunnes hän kysyi olenko italialainen. Kerroin olevani Suomesta ja olikin hauska ylltys, että hänkin oli suomalainen, vaihdettiin kieli ihan kotimaiseen. Kävimme kahvilla ja jatkoimme matkaa jutellen Hampuriin saakka. Myöhemminkin Suomessa tapasimme ja pidimme yhteyttä vuosia.

Kesäkuun lopussa olin tuttuun tapaan mökillä noin puolitoista viikkoa. Tällä kertaa mukana oli kaksi veljenpoikaani ja mummi oli jo valmiiksi mökillä kun menimme sinne. Dialyysit hoituivat Savonlinnassa ja menivät ihan hyvin. Pistospaikkani tulehtuivat, liiasta uimisestako? ja sain siihen vahvan antibioottikuurin.

Kesän aikana juhlittiinkin. Olimme yhden ystäväpariskunnan häissä kesäkuussa ja elokuussa oli kummipoikani rippijuhlat. Helsingin kesää vietin dialyysien välipäivisin kiertelemällä Pihlajasaaressa, Suomenlinnassa ja Seurasaaressa. Kaikissa noissa kävimme uimassa ja aurinkoa ottamassa, kävelemässä ja retkeilemässä. Ystäväni Hampurista oli muutaman päivän luonani kesällä ja yksi ystävä tuli Tampereelta päin ja oli myös jonkin aikaa meillä. Ystävien kanssa liikuimme kaupungilla ja kävimme konserteissa ja leffassa, nautimme kaupungin kauniista kesästä.

Elokuuun lopussa menin yöjunalla ystäväni luokse Iisalmeen. Olin siellä viikonlopun ja maanantaina meniin Kuopioon dialyysiin. Kummityttöni vanhemmat hakivat minut luokseen ja olin siellä vielä yhden yön ja seuraavana päivänä palasin junalla kotiin.

Syyskuussa aloitin taas opiskelut. Tällä kertaa ajattelin suorittaa puuttuvat lukion kurssit ja saada vihdoinkin ne opinnot päätökseen. Vaihdoin myös koulua, taas kerran. Opiskelut tuntuivatkin kiinnostavilta ja suoritin aika paljon kursseja syksyn aikana.

Vasen käteni oli ollut kipeä jo vuosia pekalon tyvestä ja ranteesta. Jouduin nukkumaan niin, että käsi oli ylöspäin, muuten kipu oli todella kova. Kättä tutkittiin ja kun syy kipuihin löydettin, jouduin leikkaukseen syksyllä, marraskuun 3. päivä. Olin pyytänyt leikkauksen sellaiseksi päiväksi ettei minun tarvitsisi olla koulusta poissa. Leikkauksessa käsi puudutettiin kainalosta ja jännettä puhdistettiin ja osittain katkaistiin. Kipu jäikin siihen pöydälle. Pääsin samana iltana kotiin muutaman tunnin osastolla olon jälkeen ja seuraavana päivänä oli perjantaina väliin jäänyt dialyysi.

Juuri ennen joulua kävimme poikaystävän kanssa päivän risteilyllä. Laivafirma tarjosi melkein ilmaiseksi matkoja missä oli kunnon jouluateria laivalla ja kävimme Tallinnan edessä kääntymässä. Laivalla on sinänsä tylsää mutta päivä meni nopeasti kun suurimman osan ajasta istuimme ruokapöydässä missä oli pöytiintarjoilu ja kunnon ruuat. Jotain tuliaisiakin laivalta lähti mukaan.

Viimeinen merkintä vuoden 1995 kalenterissa on: Oikein hyvää, ei, vaan parempaa uutta vuotta!

Minä uskallan kulkea sumussa.
En halua jäädä paikoilleni vain siksi
että pelkään tuntematonta.

Vaarallisempaa on
virheiden tekemisen pelossa
jäädä odottamaan
kunnes kaikki kirkastuu
ja pelkän odottelemisen turruttamana
menettää kykynsä uskaltaa.
Pysähtyneessä tilassa pysähtyy myös
kaikki kasvu.

Minä en halua odottaa elämäni ohi.

             Ulrich Schaffer

jatkuu...

Sain tänään ilokseni Blogging with a Purpose-napin kaksi kertaa, Kirsiltä ja Mimosalta. Sydämelliset kiitokset  molemmille!



           








1. Sinun tulee jakaa tämä tunnustus 5 sellaiselle blogille, jotka eivät ole saaneet tätä tunnustusta aiemmin.
2. Jokaisella blogilla tulee olla tarkoitus!
3. Tunnustuksen saaneiden blogien tulee linkittää takaisin tälle sivulle.
4. Tunnustuksen logon tulee näkyä blogissa ja logosta on oltava linkki takaisin tähän blogiin.

Taidan olla tänään sen verran ikävä ihminen, että jätän napin eteenpäin jakamisen tekemättä. Merkki taitaa jo koristaa melkein kaikkia blogeja  ja vaikea laittaa monia hyviä ja mielenkiintoisia, tarkoituksellisia blogeja järjestykseen.

Tammikuussa 1994 löytyy kalenterista tämä kirjoitus:" Rakas kummipoika pyysi mua luennoimaan heidän luokalle dialyysistä ja tulemaan välipäiviksi luokan apuopettajaksi. Ihana kulta!"  Kummipoikani, veljenpoikani oli tuolloin 9- vuotias.  Koska dialyysi oli muutenkin perheenjäsenten kesken ihan tavallinen asia, siitä puhuttiin paljon ja jokainen kävi silloin tällöin mukana dialyysissä seuranani ja joskus avustajana. Aikaisemmin toisen veljen poika, myös kummipoikani, silloin ehkä viisivuotiaana, oli joutunut kavereiden kanssa jonkinlaiseen sanaharkkaan pihalla. Kun hän meni sieltä sisään, hän oli huutanut rapussa kovaan ääneen:" Meijän umbramaj käy dialyyyysissä". Se oli sentään sellanen asia mitä ei kenelläkään muilla ollut. Ekaksi mainitun kummipojan kanssa jouduin hänen pienenä ollessaan usein leikkimään dialyysiä, hän oli tietenkin potilas ja minä hoitaja. Hän oli usein mukanani dialyysissä ja sai hoitajilta paketin letkuja ja joitakin ruiskuja. Niistä rakennettiin mökillekin dialyysi ja vesi kulki ja puhdistui letkuissa.

Monet lääkärit puhuivat silloin tällöin siirtolistoille menemisestä ja helmikuun viimeinen päivä lupauduin taas ainakin vähäksi aikaa listoille. Koko ajan oli kuitenkin sellainen olo, ettei sieltä mitään munuaista tule. En ollut henkisesti yhtään valmistautunutkaan siirrännäisen saamiseen.

Opiskelin talven espanjaa kuten edellisenä vuonnakin. Tein töitä silloin tällöin samassa tutussa firmassa ja neuloin paljon. Villapaitoja kummilapsille ja veljien pojille ja välillä ystäville syntyi aika nopeaan tahtiin. Viikonloppuisin luonani oli usein vieraita, ystäviä tai kummilapsia. Juuri tänään, huhtikuun 4. päivä minulla oli juhladialyysi, 2500. dialyysi.  Leivoin rahkapiirakan dialyysiin ja sain hoitajilta ison lasiastian esim spegetin säilytystä varten. Kävin paljon edelleen leffassa, konserteissa ja taidenäyttelyissä. Elämä oli täyttä vaikka en täysipäiväistä työtä tehnytkään.

Toukokuun 16. päivä lensin etelä-Ruotsiin serkkuni häihin. Lensin ensin Tukholmaan ja vaihdoin siellä toiseen koneeseen millä lensiin Rönnebyhyn. Olin Karlshamnissa dialyysissä  neljä kertaa matkan aikana. Kiertelin tädin miehen kanssa ympäri ja tutustuin hänen sukulaisiinsa. Olin serkkuni hienoissa häissä, hääjuhla oli ylhäällä vuorella mistä oli kauniit näköalat kauaksi. Tapasin serkkujani, mm heitä jotka eivät puhu suomea ollenkaan ja vietin heidän kanssaan hauskan illan. Sukulaiset kierrättivät minua pitkin etelä-Ruotsia. 26. toukokuuta lensin kotiin ja vaihdoin konetta taas Tukholmassa kuten mennessäkin.

Kesäkuuussa kaksi veljenpoikaa oli luonani ja kävimme retkellä Mustasaaressa. Sain toiselta pojalta pienen orvokin ja laitoin sen kalenteriin teipin alle muistoksi. Kukka on säilyttänyt värinsän tähän saakka, hienoa. Kuvassa näkyy myös tiivis tapani kirjoittaa kalenteriin päiväkirjaa. Muuten en muistaisikaan näin tarkkaan vanhoja tapahtumia mutta kalenterista on hauska luntata.



Heinäkuussa olin pari viikkoa mökillä ja yksi kummipoika oli siellä mukana nauttimassa mökkielämstä. Tuona kesänä löysin yhden ystäväni kanssa Seurasaaren nakurannan ja olimme vakiasiakkaita siellä koko kesän. Alueella on ihania kallioita ja hyvä ranta, kävin siellä uimassa ja aurinkoa ottamassa melkein aina kun aurinko vain paistoi.

Heinäkuun viimeinen päivä ajoimme ystävän kanssa uudestaan mökille. Koska auto oli mukana niin kiertelimme välipäivinä ympäristöä, kävimme Valamossa ja Kermansavessa. Toinen ystävä tuli muutaman päivän päästä myös mökille niin, että ajoi Mikkeliin saakka junalla ja siitä pyöräili meille. Muut kalastelivat  ja saivat hauen mikä savustettiin ja maistui tosi hyvälle. Meloimme enoni kanootilla ja uimme ja vietimme oikein hyvää loma-aikaa. Jatkoin mökiltä matkaa yksin, tai serkkuni kyydissä Kuopion ja Siilinjärven kautta Iisalmeen ystäväni luokse. Olin seuraavana päivänä ystävän kyydissä käymässä Kajaanissa ja siellä dialyysissä. Seuraavana päivänä ajelimme Runnille ja olimme päivän siellä, hoitelin ystäväni lasta kun hän teki puutarhahommia työpaikallaan. Seuraavana yönä tulin yöjunalla takaisin kotiin.

Elokuussa elämääni astui Mies. Syyskuussa aloitin taas espanjanopiskelut ja tein töitä terveydenhoito-oppilaitoksessa hyvin usein. Dialyysit jatkuivat kuten ennenkin vaikka olin siirtolistoilla. Jossakin vaiheessa otin itseni listoilta pois, minusta oli vapaampi elää niin ettei tarvinnut "pelätä" leikkauskutsua. Elämä oli mielekästä näinkin.

Tammikuun kohdalle olin kirjoittanut taas Erkki Lemisen runon kalenteriini:

Jumala, kuljetat outoja teitä.
Ymmärrän Sinua yhä vähemmän
mutta tarvitsen entistä enemmän.
Olen edessäsi avuton lapsi.
Kohta purskahdan itkuun jälleen,
ota minut syliin.

Elokuun kohdalla on tämä runo joka kuvaa niin hyvin ajatuksiani:

Asettelin vastauksen tarjottimelle:
ihan hyvää, kiitos!

Ja sisälläni totuus räpytteli silmiään.

                            M-L Sopanen

jatkuu...