Olen kuin lahonnut pursi, joka hiljaa uppoaa,
olen kuin rikottu lasi, sirpaleita hajallaan.

Kun pääsin munuaispolin asiakkaaksi, alkoi tutkimuksetkin toimia paremmin. Kun kerroin hengitysvaikeuksista, pääsin tutkimuksiin keuhkopolille. Syyskuun loppupuolella tehtiin kaikki mahdolliset keuhkotutkimukset mutta sieltä ei löytynyt muuta kuin huonot hengitysarvot spirometriassa, verekkyyttä keuhkoissa ja oikealla ylälohkossa jotain samentumaa. Samat ongelmat jatkuivat eikä löytynyt mitään miten oireita voi hoitaa koska ei keksitty syytä oireisiin. Itse ajattelin jo silloin, että joku hyljinnänestolääkkeistä aiheuttaa keuhko-ongelmat, samaa mieltä olen vieläkin. Kun lääkemäärät vuosien mittaan pienivät, myös ongelmat hävisivät.

Kävin syksyn aikana muutaman kerran töissä kuten ennenkin  terveydenhoito-oppilaitoksissa. Nyt kerroin myös siirrosta ja sen jälkeisestä elämästä ja annoin varmaan todella ikävän kuvan tilanteestani kun itselläni oli niin vaikeaa. Mielessäni mietin, että olin hullu kun tulin siirtoon koska elämä muuttui näin kivuliaaksi ja kamalaksi. Tosiasiassa järki sanoi, että tämä oli juuri oikea teko, enhän tiedä miten kauan olisi mennyt enää dialyysipotilaana siihen kun jalat olisivat pettäneet kokonaan. Opiskelut jäivät vähitellen syksyllä, en vaan enää jaksanut käydä koululla.

Marraskuun 21. päivä oli Kalastajatorpalla nefrologien isot pippalot, vietettiin Eprexin 10-vuotis-juhlaa ja minut kutsuttiin sinne mukaan. Olin ensimmäinen munuaispotilas joka aloitin pistämään EPOa kymmenen vuotta aikaisemmin ja minun elämäni se silloin muutti kokonaan. Ilta oli mukava, tapasin siellä paljon tuttuja lääkäreitä jotka vuosien mittaan olivat minua hoitaneet tai jotka olin tavannut jossakin muualla matkustaessani. Puhuin illassa ja minua haastateltiin. Yhdelle lääkärille kerroin, että jalkani ovat tosi kipeät ja hän sanoi että huomasi sen kyllä kävelystäni. Aika pian sen jälkeen kävelin kotoani ratikkapysäkille ja ihmettelin kun näin pysäkin lasista  jonkun kävelevän kuin ex presidenttimme. Hämmästyneenä tajusin, että sehän olen minä, keinun puolelta toisella kun jalat ovat niin kipeät.

Joulukuussa tein paljon joulukortteja ja kirjoitin kortteihin jostakin löytyneen runon joka kuvasi minusta hyvin tilannettani. Olin kipeä ja masentunut, itkin päivittäin elämän kurjuutta ja olin vähällä heittää pyyhkeen kehään. Silti, aina oli jotain iloa elämässä, aina oli joku valonsäde mihin tarttua. Ystävät ja kummilapset olivat paljon luonani ja piristivät elämääni vaikka kaikki näyttikin hyvin pimeältä enkä nähnyt mitään toivoa tai tulevaisuutta.

                                  Pimeimpinäkin aikoina
                                  valo tulee ylhäältä
                                  valo nostaa
                                  valo kantaa
                                  valo kutsuu juhlaan suurinpaan

Kaikesta vaikeasta huolimatta yritin käydä konserteissa ja leffassa, liikuin edes vähän vaikka se olikin vaikeaa. Joulukuussa pääsin vihdoinkin mangneettikuvauksiin joista tulokset sain vasta seuraavan vuoden puolella. Neuloin monta villapaitaa syksyn aikana kummilapsille ja veljien lapsille.

Tammikuun 13. päivä, vuonna 1998, pääsin vihdoinkin ortopedille. Sain kuulla, että sairastan osteonekroosia, luukuoliota. Isoissa nivelissä,mm lonkissani, oli lonkkaluun päässä olevat "pallot" kuoliossa. Aloin ymmärtää miksi olen niin kipeä ja sain samantien kyynärsauvat ja määräyksen kävellä niillä sen minkä pystyn. Pääsin leikkausjonoon keinonivelleikkausta varten. Helpotus oli suuri, oli syy näille kivuille. Toisaalta tuli kapina ja raivo, miksi minun, nuoren ihmisen täytyy mennä jonnekin keinonivelleikkaukseen kuin jonkun mummon.

Asuin vanhassa talossa missä jouduin kävelemään portaita kotiin tullessani. Kylppärissä oli amme mihin minun oli vaikea nousta suihkuun kipujen takia. Aloin etsiä asuntoa muualta. Olin asunut tuossa kodissa 12 vuotta ja se oli hyvällä paikalla lähellä keskustaa ja halusin muuttaa jonnekin missä kulkee vielä ratikka, on hyvät kulkiyhteydet.

Helmikuussa sain vähän apuvälineitä tulevaa leikkausta ajatellen. Sain sukan jalkaanvetolaitteen jota en kyllä koskaan käyttänyt, istuintyynyn ja tarttumapihdit. Tarttumapihdit ovat vieläkin käytössä jos joku tippuu esim sängyn tai sohvan alle, pihdit ovat hyvä työväline. Helmikuun lopussa sain tietää asunnosta mikä minun on mahdollista saada ihan uudesta talosta mikä vasta valmistuu keväällä ja pääsisin muuttamaan huhtikuun lopussa. Olin innoissani, uusi talo ja isompi asunto kuin se missä silloin asuin. Tosin uusi asunto ei ollut aivan ratikkareitin varrella vaan muutin vähän sivummalle , mutta tuntui silti kivalta muuttaa.

Aloin olla jo niin kipeä, että oli vaikea kestää, söin paljon särkylääkkeitä mutta tuntui kuin niistäkään mikään ei olisi oikein auttanut mitään. Soittelin viikottain Töölön sairaalaan missä vaiheessa olen jonossa ja milloin pääsen leikkaukseen. Kerran minulle soitti osastonhoitaja joka ihmetteli aktiivista soitteluani ja kysyi, olenko työelämässä. Silloin joku naksahti ja huusin hänelle, että minähän en enää edes kävele. Maaliskuussa vasen lonkka oli jo siinä kunnossa etten pystynyt sillä jalalla enää astumaan.

Huhtikuussa sain tietää, että vasen lonkkani leikataan toukokuun 20. päivä.



jatkuu...