Kun olin päässyt sairaalasta kotiin, nautin suuresti siitä kun ei tarvinnut lähteä mihinkään. Sain levätä kotona ja opetella elämään ihan uudenlaista elämää. Jouduin juomaan monta litraa päivässä ja siinä olikin aluksi opettelua ja muistamista. Nyt näytin juuri siltä kuin mitä olin ensimmäisinä sairaalapäivinä kauhistellut, turvonneet kasvot ja vatsa mutta muuten ohuet, lihaksittomat raajat. Aika pian menimme mökille ja nautin siellä olemisesta.    Veljilläni oli purjevene ja innostuin lähtemään heidän mukaansa pienelle purjehdukselle aivan lähialueelle. Minulla oli vaikeuksia päästä veneeseen mutta halusin silti käydä läheisellä pienellä kalliosaarella ja pääsinkin jotenkin sinne konttaamaan veneestä. Oli kova tuuli ja luulin nauttivani kallioilla istumisesta entiseen tapaan. Minulle tuli kuitenkin todella huono olo ja jouduimme palaamaan pian rantaan. Koko seuraavan yön tunsin kun aallot heiluttivat sänkyäni, voin pahoin.

Nautin kesästä ja yritin olla paljon ulkona. Silti en voinut kovin hyvin. Munuaisen toiminta-arvot eivät koskaan laskeneet kovin alas, kreatiini oli jatkuvasti yli 200,siirrännäinen kyllä toimi ja pelasti minut elämään mutta se olisi voinut toimia paljon paremminkin. Jouduin käymään usein sairaalassa verikokeissa ja hyljinnänestolääkkeiden annosta ei pienennetty kuten yleensä siirron onnistuessa, päinvastoin niitä välillä lisättiin, välillä vähennettiin. Minulla oli tunne, että nyt on kuitenkin tehtävä taas jotain, haettava opiskelemaan ja jatkettava siitä mihin aikaisemmin jäin. Ennen sairastumistani en ollut pitänyt lomaa paljonkaan, olin 12-vuotiaasta asti  tehnyt jotain kesätöitä ja aina kun en opiskellut olin jossakin töissä tai harjoittelemassa. Mietin, mihin nyt lähtisin opiskelemaan, mihin hakisin. Edellisen talven olin asunut poissa kotoani opiskelupaikkakunnalla ja mieli teki lähteä jonnekin ihan omiin oloihini.

Halusin pois mutta minne. Olin paljon miettinyt elämääni, sitä miksi jäin henkiin, toisaalta pelkäsin myös kuolemaa. Minulla ei oikeastaan koskaan ollut sitä kysymystä miksi minä sairastuin, päin vastoin mietin, miksi en minä, ihan kuka tahansahan voi sairastua ja mitä tahansa voi tapahtua. Loppujen lopuksi en hakenut mihinkään muualle opiskelemaan kuin aika lähellä olevaan Raamattuopistoon, kolmen kuukauden nuorten peruskurssille. Kesän aikana minulle oli tullut uusi ongelma, ehkä lääkkeistä johtuva, en tiedä. Sain pahoja päänsärkykohtauksia, migreenin tyylisiä kovia kipuja jotka kestivät yleensä monta tuntia.

Muutin kotoa pois ja opiskelut alkoivat. Tutustuin mukaviin, uusiin ihmisiin, kurssikavereihin ja muihinkin opiskelijoihin.  Opiskelupäivät olivat aika rankkoja vaikka oli paljon mielenkiintoistakin opiskeltavaa. Olin terveenä laulanut paljon, kuorossakin ja yritin nyt laulaa mutta en pystynyt siihen. Keuhkoni eivät olleet kunnossa hengityskoneen jälkeen, en jaksanut laulaa, se harmitti. Muutenkin elämä oli vähän opettelua, vasta tuon syksyn aikana aloin taas kävellä ulkona, puolen kilometrin kävelystä olin jo tosi tyytyväinen ja vähitellen matka piteni. Fyysinen kuntoni nousi pikkuhiljaa ja tulin myös tuon syksyn aikana uskoon. Olin luullut, uskovan kodin lapsena, tietäväni uskosta kaiken mutta enpä sitten tiennytkään oikeastaan mitään.

Kurssin jälkeen asuin taas kotona ja koska minusta tuntui, että haluan opiskella jotain,tehdä jotain, kävin vähän aikaa konekirjoituskurssia. Se tuntui aika tylsältä mutta onhan siitä nykyisin hyötyä kun kirjoitan paljon. Hoidin myös naapurin lasta ja neuloin tosi paljon. Iso villatakki tai -pusero viikossa oli normaali tahti ja tein neuleita muillekin kuin itselleni. Kun sain munuaissiirron, joku hoitajista oli sanonut vanhemmilleni, että teillä tulee olemaan vaikeita vuosia edessä, isot kortisoniannokset vaikuttavat joihinkin lamaannuttavasti, joihinkin kiihottavasti. Olin vaikea, äksy ja vihainen nuori nainen. Vaikka munuainen toimi, sen kanssa oli koko ajan jotain ongelmia. En tuntenut itseäni terveeksi.

Tuohon aikaan olin kerran kaupungilla  ja näin vanhan ystäväni, Jukan, joka oli käynyt meillä viimeksi silloin kun olin kotilomalla sairaalasta ensimmäistä kertaa. Iloisena menin häntä moikkaamaan ja hän astui askeleen taaksepäin ja kysyi "kuka sä olet?" Sanoin nimeni ja hän katsoi minua kauhuissaan ja kysyi, "miksi sä olet noin kamalan näköinen?"  Selitin sitten, että joudun syömään kortisonia ja sen takia näytän tältä mutta kyllä tämä muuttuu kun muutama vuosi kuluu.



Oli nuorelle naiselle kova pala olla kuin pieni punainen possu. Ulkonäkööni en noina muutaman vuotena tottunut koskaan, tuntui kuin olisin ollut väärässä kuoressa.


Seuraava kesä meni nopeasti ja pääsin syksyksi opiskelemaan kansankorkeakouluun. Ajattelin, että kun opiskelen siellä talven niin jatkan siitä eteenpäin haluamallani alalla. Olin näinä parina vuonna ollut usein sairaalassa koska munuaisen toiminta-arvot nousivat , sitten taas suurilla kortisonitiputuksilla laskivat. Elämä oli kuin vuoristorataa, menin suurista iloista ja onnentunteista äkkiä montun pohjalle ja siellä sitten märehdinkin elämän kurjuutta. Kortisonitiputuksen yhteydessä kävin läpi taas kaikki tilat sekavuudesta isoon nauruun ja itkuun. Se oli rasittavaa aikaa.

Elokuussa olin yhdessä kirkossa urkuparvella tapaamassa ystäviäni ja muistan kun kysyin yhdeltä entiseltä opiskelukaverilta kuulumisia. Ihmettelin, kun hänen päänsä alkoi heilumaan kummasti... olin itse krampannut ja menettänyt tajuntani. Veljeni oli ollut lähellä ja juossut soittamaan  ambulanssin paikalle. Ambulanssimiehet olivat  kyselleet minulta että lähtisitkö käymään sairaalassa kun olet kuulema krampannut. Itse en muista mitään mutta olin  sanonut, etten lähde mihinkään täältä, ei mua mikään vaivaa. Vihdoin, veljeni kertoman mukaan, ambulanssimiehet olivat ottaneet minut molemmista kainaloista kiinni ja kantoivat alas ja ambulanssiin. Koko ajan olin kuitenkin kävellyt, jalat olivat muka astuneet vaikka ne olivat ilmassa. Veljeäni tämä on kovasti huvittanut, nyt jo minuakin.

Heräsin muutamaa tuntia myöhemmin Meilahden sairaalassa ja ihmettelin, kun vuoteessani oli laidat ylhäällä. Minulle kerrottiin, että olen krampannut ja minun täytyy jäädä osastolle niin tutkitaan tarkemmin miksi kramppailin. Alkoi taas pitkä, monivaiheinen sairaalakierre.

jatkuu...