Kun munuainen lähti toimimaan, aloin merkitä niin juomani nesteen määrän ylös kuin myös sen mitä ulos tulee, kaikkihan osastolla siirtopotilailta mitataan. Ensimmäiset viikot olo olo aika huono, ahdisti ja hyljinnänestolääkkeiden isot annokset vaikuttivat vahvasti kaikkeen. Kasvot turposivat, hikoilin, olin levoton ja kuitenkaan en jaksanut oikein tehdä mitään. Koska virtsarakko oli vuosien aikana käyttämättömänä kutistunut niin  nyt juoksinkin sitten veskissä aina tunnin välein, yötä päivää. Kunnon yöunesta ei tullut mitään. 14. päivä leikkauksesta otettiin puolet tikeistä pois. Parin päivän päästä siitä, lauantaina, sain käväistä kotona. Kävin myös automaatilla maksamassa laskuja ja hakemassa rahaa ja voin siinä niin pahoin, että kun menin takaisin autoon niin oli pakko pysäyttää ja oksensin kadun reunaan. Joka kerran tuosta paikasta kulkiessani muistan tapahtuman. Kunto ei ollut hyvä. Illalla menin  takaisin osastolle.  Hb oli 79 ja selitti osaltaan huonon ja väsyneen olon. Sainkin seuraavana päivänä pari pussia punasoluja.

Maanantaina kierrolla lääkärit ehdotti, että voisin lähteä kotiin keskiviikkkona jos kaikki menee hyvin. Tiistaina kävin sairaalasta käsin lähikaupassa ja keskiviikkona pääsin kotiin, se oli 20. päivä leikkauksesta. Olo oli huono ja väsynyt. Olin nukkunut vuosia makuuparvella mutta nyt jalat ja joka paikka oli niin kipeä, että oli pakko nukkua "alakerrassa", sohvalla. Seuraavan päivän kohdalle olen kirjoittanut kalenteriin, että lonkka on ihan sökö, kamala särky joka paikassa. Yritin lukea ja kirjoittaa mutta keskittymiskyky oli lääkkeistä johtuen hävinnyt jonnekin, olin vaan ja torkuin. Seuraavana päivänä kävin vielä sairaalassa labrassa ja sitten kotiuduin kokonaan.

Ihmettelin koko ajan, kun minun oli niin vaikea hengittää. Oli vaikea olo ja kalenteriin olen kirjoittanut, että koko ajan ähky olo. Yöt nukuin hyvin katkonaisesti kun heräsin jatkuvasti veskiin. Viikonloppuna aloin yskiä. Maanantain kohdalla kalenterissa lukee: koskee rintaan ja jalat kipeät, ihan poikki, väsyttää, yskittää, ihmetyttää miten voin näin huonosti. Tiistaina soitin jo elinsiirtokirurgille ja kerron, että yskin keuhkoni pihalle, mitä teen. Illalla nousi lämpö ja seuraavana aamuna kävin kirralla labrassa. Odottelin muutaman tunnin vastauksia ja muut arvot olivat kunnossa paitsi crp taas korkealla. Yskitti tosi paljon. Menin kaupan kautta kotiin ja ihmettelin miten rintaa pistää ja aina vaan on vaikea hengittää.

Huono olo ja rintaan pistäminen, kuume ja kova yskä jatkui koko loppuviikon ja viikonlopun. Kuume nousi iltaisin ja alkoi olla jo aamullakin lähes 38. Maanantaina soitin taas lääkärille ja jouduin/pääsin samantien osastolle. Kävin thoraxissa ja todettiin keuhkokuume. Seuraavana aamuna minut vietiin Meilahteen broncoskopiaan. Se oli aika vaikea kun kurkku ja keuhkot olivat tulehtuneet ja turvonneet, eka yrityksellä nousin istumaan kun tuntui etten voi hengittää. Toisella yrityksellä pystyin olemaan rauhallinen ja saatiin näytteet. Illalla kuume nousi lähellä 40 ja sain antibiootin päälle ja särkylääkettä kuumeen alentamiseen ja käsien särkyyn. Aika pian siirtoleikkauksen jälkeen alkoi kovat säryt käsivarsissa joille ei löytynyt mitään selitystä. Kuulin myöhemmin, että monella muullakin oli samanlaisia särkyjä heti siirron jälkeen, hyljinnänestolääkityksen alettua. Kuume alkoi vähitellen laskea ja myös crp laski, pääsin kotiin sairaalasta toukokuun 2. päivä.

Seuraava viikonloppu kotona meni nukkuen ja toipuen. Kalenterissa lukee: "en jaksa mitään ja en jaksa sitä etten jaksa. Kamala olo, parta kasvaa, kamala pöhö, näytän possulta, en jaksa tätä, haluan takaisin normaaliin elämään." Suuret määrät hyljinnänestolääkkeitä vaikutti niin ulkonäköön kun psyykkeeseenkin.  Poikaystävä kertoi minun olevan laiska kun makoilin enkä jaksanut tehdä mitään, hän ei tajunnut vaikka kuinka kerroin, että olen vielä pitkään kipeä ja toipumiseen menee aikaa.

9. toukokuuta kävin labrassa ja lääkärillä kirralla ja tapasin siirron tehneen, minulle tuntemattomamman lääkärin. Hän jutteli, että minun pitäisi vähitellen miettiä paluuta työelämään. Katsoin häntä hetken ja kerroin, että voin harkita sitä sitten kun pääsen ratikkaan niin ettei minun tarvitse käsillä vetää itseäni sisään ja kun kipu jaloistani on loppunut ja pystyn kävelemään niin, ettei minun tarvitse ottaa tukea mistään. Hän ei palannut enää asiaan. Kaikki muu tuntui olevan aika hyvin mutta jaloissani kipu vaan paheni päivä päivältä.

13. toukokuuta kävin koululla ja juttelemassa rehtorin kanssa. Kerroin, että tulen jatkamaan kun pystyn, nyt olen liian väsynyt ja kipeä.  Kesä-heinäkuun yritin iloita kesästä ja auringosta mutta elämä oli aika rankkaa. Jalkoja särki usein ja yöt olivat vaikeita kivun takia. Kun kävelin, liikuin hitaasti myös sen takia että minun oli jatkuvasti vaikea hengittää. Ystävien mielestä hengitin kuin astmaatikko, toisten mielestä olen jollekin pahasti allerginen jne. Jotain oli pielessä. Olin masentunut, väsynyt ja kipeä. Tykkään kesästä ja yritin nauttia siitä kuten aikaisemminkin, mutta elämä kävi tosi vaikeaksi. En pystynyt uimaan koska hengitys ei kulkenut kuten ennen, kävely vaikeutui joka päivä ja portaiden kävely alkoi olla mahdotonta. 3. heinäkuuta kalenterimerkintä: "pyyhin pölyt ja yritin imuroida mutta kamala kipu oikeassa lonkassa, tuskin voin astua."

Heinäkuun loppupuolella, 25. päivä olin lääkärissä ja pari päivää aikaisemmin otetut labrat näyttivät, että munuaisen toiminta-arvo on noussut nopeasti (kretsu). Lääkäri huolestui siitä ja otti minut sisään osastolle. Kävin osastolla ja menin viikonlopuksi kotiin mutta palasin maanantaina sairaalaan. Otettiin kaikki mahdolliset kokeet, labrat, thorax, munuaisesta ohutneulabiobsia mutta mitään hälyttävää ei löytynyt. Loppujen lopuksi syy kretsun nousuun selvisi. Jokainen siirtopotilas saa heti siirron jälkeen lääkityksen keuhkokuumetta  vastaan ja lääkitys  kestää monta viikkoa. Minulle sen lääkkeen määrääminen oli jotenkin unohtunut alkuhössäkässä ja niimpä sairastin keuhkokuumeen. Kuulin muilta siirtopotilailta että he syövät tätäkin estolääkettä ja kyselin lääkäriltä miksi sitä ei olla minulle määrätty ja lääke aloitettiin vasta parin kuukauden päästä siirrosta?? Lääke nosti myös munuaisen toiminta-arvoja ja sen selvittyä pääsin kotiin. Arvotkin siitä taas tasaantuivat.

Elokuun alussa ajoimme ystävän kanssa mökille. Olimme perillä muutaman päivän ja nautin rannalla olemisesta ja saunomisesta, sukulaisten tapaamisesta. Saunoin ensimmäistä kertaa elämässäni savusaunassa ja kävin järvessäkin vilvoittelemassa. Jalat olivat kipeät ja kävely epätasaisessa maastossa hyvin vaikeaa. Ilmottauduin elokuun 20.päivä koululla muutamalle kurssille vaikka ajattelin, että jaksankohan oikeasti lähteä opiskelemaan kun olen näin väsynyt, masentunut ja kipeä. Elokuussa neuloin kaksi villapaitaa kummipojille, istuin paljon kotona tai pihalla koska jalat olivat niin kipeät etten paljon pystynyt kävelemään.

Elokuun lopussa olin lääkärillä. Munuainen, Armas, toimi hyvin mutta mikään muu ei sitten oikein toiminutkaan.  Kirurgi totesi, että nyt minulla alkaa olla liikaa ongelmia ja passitti jatkohoitoon sisätaudeille, munuaispolille. 31. 8 prinsessa Diana kuoli auto-onnettomuudessa.

Syyskuun alussa aloitin taas opiskelut. Jalat olivat kipeät ja mietin etukäteen kaikki reitit niin, ettei minun tarvitse paljon kävellä. Syyskuun 6. päivä olin munuaisyhdistyksen retkellä Lohjalla, kaivosmuseossa. Siellä kävely oli aika mahdotonta, lonkkia särki niin, että etsin vain paikkaa missä voisin istua. Jotkut muut potilaat kertoivat, että heilläkin oli jalat hyvin kipeät siirron jälkeen noin puoli vuotta mutta sitten se kipu loppui. Pieni toivonkipinä taas syttyi, ehkä tämä on sitten sitä vaikka sisimmässäni tiesin, että tässä on nyt jotain vakavampaa tapahtumassa kuin siirron jälkeinen tai hyljinnänestolääkkeistä johtuva kipu.  8. syyskuuta olen kirjoittanut kalenteriin näin: "ehkä jotkut asiat alkaa jo sujua paremmin mutta miksi olen näin kamalan kipeä? Jalat on tulessa."



jatkuu...