Kun verensokeri nousi aloin saada insuliinipistoksia. Diabetes oli minulle uutta enkä ymmärtänyt siitä mitään, haastattelin yhtä miestä joka oli munuaissiirrossa ja oli sairastanut diabetestä nuoresta saakka. Hän kertoi oireista ja tuntemuksista ja miten itseään hoitaa. Jos muistan oikein niin en saanut hoitohenkilökunnalta mitään tietoa diabeteksestä, minua käytiin vaan pistämässä ja mitattiin hyvin usein verensokeria.

6.2 aloin käydä joka toinen päivä  plasmafereesissä, joka toinen päivä olin dialyysissä, siis täystyöllistetty elämä. Plasmafereesissä kävin kolme kertaa. Lauantaina, 10.2 pääsin kotilomalle plasmafereesin jälkeen. Olin yön kotona ja nautin rauhasta ja yksin olemisesta. Itkin ne itkut mitä osastolla ei voi itkeä, siellä lähinnä raivosin. Sunnuntaina palasin taas osastolle.

Tutustuin moniin muihin potilaisiin kun olin pitkään osastolla ja istuimme usein käytävällä juttelemassa. Vaikka kohdallani meni lähes kaikki pieleen niin paljon hyvääkin tapahtui.  Tutustuin moniin kivoihin ihmisiin ja kuulin monta draagista ja iloistakin elämäntarinaa. Ystävät ja sukulaiset kävivät katsomassa ja kukat ja kortit eivät päässeet pöydältäni loppumaan. Kun olin siirtynyt pienestä huoneesta takaisin saliin, soitin veljelleni puhelinnumeron vaihtumisesta. 5-vuotias kummipoikani vastasi ja pyysin aikuista puhelimeen että voisin antaa uuden numeron. Kummipoika sanoi, että anna vaan mulle se numero ja niin sanelin numerot hänelle mielessäni hymyillen että täytyy myöhemmin antaa se hänen isälleen. Illemmalla veljeni soitti ja nauroi, että kummipoikani oli antanut hänelle tämän numeron ja paperille oli piirretty kaikenlaisia kissanpäitä ja kiekuroita, viisivuotias ei silloin vielä osannut kirjoittaa mutta numeron sai kirjoitettua "omilla" numeroillaan aivan oikein. Isossa sairaalan salissa oli siihen aikaan vain yksi potilaspuhelin mihin vastasi se joka oli lähinnä ja huuteli muita puhelimeen. Minulle soitettiin niin paljon, että kun puhelin soi niin jotkut miehet löivät vetoa siitä, että se on varmasti "tytölle". Usein se minulle olikin.

Kerran menin shokkiin verensokerin laskiessa yöllä. Heräsin kylmä hiki päällä ja tärisin enkä jaksanut lähteä hakemaan apua, onneksi hoitaja meni ohi ja pyysin häntä käymään. Ruualla sain sokerit nousemaan sen verran että pärjäsin aamupalaan saakka. Taas pääsin viikonloppuna yhdeksi yöksi kotiin mutta jouduin tulemaan sunnuntaina takaisin osastolle. Seuraavana tiistaina, 20.2 pääsin kotiin.  Sunnuntaina, 25. 2 jouduin uudestaan osastolle kuumeen takia. Kotiin pääsin keskiviikkona, 28.2. Olin osastolla yhteensä melkein kaksi kuukautta vaikka normaalisti jos kaikki menee hyvin, munuaissiirron jälkeen pääsee muutaman viikon päästä kotiin.

Olin aluksi aika huonokuntoinen mutta vähitellen kunto alkoi nousta. Kuumeilu jatkui vielä viikon verran. Syy verensokerin nousuun oli se kun elimistössäni oli niin paljon ferritiiniä. Olin vuosien mittaan saanut todella paljon punasoluja mutta elimistöni ei pystynyt käyttämään verestä saatua rautaa, ferritiiniä hyväkseen vaan se jäi elimiini. Niin haimakin oli "täynnä" ferritiiniä eikä sen takia toiminut kunnolla.  Siis aika rautainen nainen!  Suuret kortisoniannokset laittoivat elimistön (ja pään) sekaisin ja niin verensokeritkin nousivat. Kun pääsin sairaalasta kotiin, aloin hitaasti, vähän kerrallaan, vähentää hyljinnänestolääkitystä. Verensokeria seurattiin silloin tällöin ja se alkoi olla vähitellen normaalilukemissa. Pidin jonkinlaista dieettiä noin vuoden mutta sen jälkeen söin aivan kuin ennenkin.

Huhtikuun puolivälissä aloitin keskeytyneet opiskelut uudestaan. Saman kuun 27. päivä satutin jalkani ja kävin Kirran polilla kuvauksissa, polvesta oli revennyt nivelkierukka. Laitettiin polvi pakettiin ja se vähän hidasti menoa pari viikkoa. Ihanat ystävät kävivät siivoamassa luonani seuraavana päivänä kun en voinut kunnolla kävellä.  Dialyysit jatkuivat normaalisti Souran dialyysiasemalla.

Olimme yhden ystävän kanssa suunnitelleet matkaa jo edellisenä syksynä mutta silloin hän ei päässytkään lähtemään. Toukokuussa kauppasin pyörääni saadakseni matkarahaa ja sainkin sen myytyä. Toukokuun lopussa varasin dialyysit pariksi viikoksi manner-Espanjasta Klinikka Santa Elenasta ja samantien maksoin matkan. Kesällä olin kolme viikkoa mökillä ja Savonlinnassa dialyysissä kuten tavallista. Heinäkuussa kävin myös ystävien mökillä Kuorsalon saaressa yhden viikonlopun ja sain helliä pientä kummityttöäni.

Elokuun 10. päivä lensimme Malagaan ja hotellissa olimme aamuyöllä klo 03.oo. Lomalla nautin helteestä, auringosta ja uimisesta. Dialyysit menivät hyvin, mitä nyt pientä verenpaineen laskua oli aina mutta se oli minulle aika tavallista ja sen kanssa osasin elää.  Yhden päivän kävimme Gibraltarilla tutustumassa saareen ja kuvaamassa siellä. Leikittiin myös vapaana olevien apinoiden kanssa jotka olivat viedä ystäväni kameran. Yhtenä aamuna kävin hakemassa hotellin läheltä kaupasta leipää ja juomaa ja liukastuin kadulla ja toisessa kädessäni oli kassi missä oli leipää ja limupulloja, toisessa kädessä vesikanisteri. Kaatuessani otin kädellä vastaan ja käsi painui kassin ja rikkoutuneiden pullojen päälle ja kämmeneen tuli iso haava. Haava vuosi runsaasti verta ja menin nopeasti hotellin alakerran veskiin pesemään kättäni ja jätin verivanan lattialle. Siivooja tuli perässäni lattiaa pyyhkien ja kohta respan tyttö tuli kyselemään tarvitsenko apua. Kävin huoneessani hakemassa vakuutuspaperit ja menimme samantien lääkäriin. Käteen laitettiin 8 tikkiä  ihon alle ja 5 päälle ja sain käden kastelukiellon kymmeneksi päiväksi.  Ystäväni siitä innostui, että hän arvasi tämän, nyt hän joutuu koko loman tiskaamaan, asuimmehan huoneistohotellissa. Sain myös antibioottikuurin ja tetanuspiikin seuraavana päivänä dialyysissä.

Uimaan en lomalla enää kunnolla päässyt kun käsi oli paketissa mutta kävin kahlailemassa meressä niin, että käsi oli ylhäällä. Kerran olimme mukana jeeppiretkellä sisämaassa ja kävimme uimassa tekojärvessä, siis kahlaamassa.

Matkan aikana kuumeilin ja olin väsynyt mutta en jaksanut siellä välittää siitä kovinkaan paljon. Vatsani oli myös kipeä ja ripuloin mutta laitoin senkin vaan turistiripulin piikkiin.

Kun tulimme kotiin, kuume, pahoinvointi ja ripulointi jatkui. Aloitin opiskelut taas syyskuun alussa mutta ihmettelin, kun aina olin niin väsynyt. Kuumetta oli koko ajan, paino laski ja olo oli huono. Aloin laittaa kaikki siirretyn munuaisen syyksi, mielestäni se vaan häiritsee elämääni ja aiheuttaa vielä kuumettakin. Menin lääkärin juttusille ja pyysin, että munuainen poistettaisiin koska eihän siitä ole mitään hyötyäkään, päinvastoin. Kuumetta oli jatkuvasti yli 38 astetta iltaisin mutta kävin silti koulussa ja yritin elää normaalia elämää. Kävin siirtokirurgienkin kanssa juttelemassa ja sovittiin, että siirrännäinen postetaan. 4. lokakuuta  olin munuaisenpoisto leikkauksessa.

Leikkauksen jälkeen kuume nousi, edelleen. Alettiin tutkia miksi se nousee. 9. 10 pääsin osastolta kotiin ja illalla lääkäri soitti, että lukuisista veriviljelyistä tuli vihdoin tuloksia, minulla oli salmonella veressä. Jouduin saman tien uudestaan sairaalaan, tosin nyt en mennyt enää elinsiirto-osastolle vaan munuaisosastolle. 12.10 pääsin taas kotiin, sain antibioottikuurin. Parin päivän päästä antibiootti vaihdettin dialyysissä toiseen. Sain salmonellan jälkitautina lihastulehduksen, joka paikkaa särki enkä oikein pystynyt tekemään mitään. Vähän lämpöä oli joka päivä, edelleen. 30. 10 on kalenterissa merkintä, tänään ei ole enää lämpöä.

Marraskuun alussa tuttu Munuaisliiton työntekijä soitti ja kysyi, että lähtisinkö heidän kanssaan Teneriffalle viikoksi muutaman viikon päästä. Lupasin vastata kun olen tarkastanut pankkitilini saldon.  Matkalle oli lähdössä munuaispotilaita ja sinne oli varattu jo yksi ylimääräinen dialyysipaikka, siis minulle. Pääsin mukaan ja olin matkan aikana tulkkina osalle porukasta kun menimme syömään tai ostoksille tms. Olimme Teneriffalla marraskuun 22-29 päivät.

Viimeinen matka oli hauska piristys pimeään syksyyn. Elokuun Espanjan matka jonka tein ystäväni kanssa oli hieno sen takia kun siellä oli oma ihminen mukana ja teimme mitä mieleen sattui tulemaan. Teneriffan matka oli enemmän ryhmämatka kun liikuin siellä isossa porukassa suurimman osan ajasta. Mukavaa oli kuitenkin. Tältä syksyltä opiskelut jäivät sairastelun ja leikkauksen takia.

Dialyysiaikana piti aina olla dialyyseissä normaalisti oli juhla tai arki. Jouluisin olin usein hoidossa joko aattona tai Tapaninpäivänä. Pääsiäisenäkin dialyysit oli usein pitkäperjantaina ja toisena pääsiäispäivänä. Silloin elämä rytmittyi täysin dialyysien mukaan eikä juhlatkaan tuntuneet oikein miltään.


1389528.jpg

Dialyysissä Teneriffalla Centro Internacional de Salud las Americas-klinikalla. Pyöreistä kasvoista näkee, että kortisonia on popsittu.

jatkuu...